Autismusshirt

Autismusshirt

Mittwoch, 25. Februar 2015

Fragen an ein autistisches Kind

Wo kommst du her, du blondgelockter, blauäugiger Engel, der so herzhaft lachen kann?
Was geht in deinem Kopf vor, wenn du völlig abwesend auf dem Boden liegst und stundenlang singst?
Warum rastest du so oft aus, schreist dich in Rage, wirfst mit Dingen um dich, wälzt dich auf dem Boden, knallst Türen zu, bist nicht mehr zu bändigen in all deiner Kraft?
Weshalb nimmst du dich und die Welt so völlig anders wahr als wir?
Wieso verstehst du unsere Sprache nicht?
Wann wirst du das erste Mal „Mama“ sagen – oder wird das nie sein?
Wie wirst du dich je in dieser Welt von „Normalos“ zurecht finden?
Wohin wird dein weiterer Weg gehen, wenn du einmal erwachsen wirst?


Montag, 16. Februar 2015

Facebook und Foren

Liebe Leser,
man mag von Facebook halten, was man möchte: Aber ich merke täglich mehr, wie gut es tut, sich dort - und auch in entsprechenden Foren - über Probleme mit besonderen Kindern auszusprechen, sich Rat zu holen, sich mal "auszukotzen" und auch mal zu lachen.
Meine facebook-Gruppe "Autistische Welt", die neben etlichen anderen Gruppen über Autismus existiert, ist erst drei Wochen alt. Trotzdem ist dort schon so viel Leben, wird dort von so viel Liebe zu den autistischen Kindern berichtet, dass es eine Freude ist. Aber auch gute Ratschläge werden gegeben, wenn jemand nicht mehr weiter weiß, Leid wird geteilt, Probleme werden verstanden; und manchmal hilft auch nur ein netter Kommentar, um einem Mitglied wieder Mut zu machen in einer ausweglos scheinenden Situation.
Dabei sind es völlig fremde Menschen, die sich dort in dieser Gruppe "treffen". Sie wohnen hunderte Kilometer voneinander entfernt - und sind sich doch so nah. Das finde ich phantastisch. 
Die modernen Medien werden immer verschrien, sie würden menschliche Kontakte zerstören. Das mag in vielen Fällen auch stimmen, wenn beispielsweise in der Familie kein Gespräch mehr stattfindet, weil jeder lieber auf sein Handy oder den Bildschirm starrt und stumm kommuniziert. Aber wenn - wie auffällig oft - allein mit ihren besonderen Kindern da stehende Mütter sich über diese Kinder austauschen möchten, ist diese Möglichkeit unersetzlich. Wie oft stehen diese Mütter wirklich allein da; die Väter der Kinder, sonstige Verwandte und Bekannte haben sich rar gemacht, weil das Kind besonders ist. Ämter und Behörden machen das Leben zusätzlich schwer und konkrete Hilfestellungen für autistische Kinder gibt es auch nicht hinreichend. Da bleibt manchmal nur der Weg, sich in einer facebook-Gruppe oder einem Forum Gleichgesinnte zu suchen, die richtig gut tun können. Aber auch für diejenigen, die mit autistischen Kindern in einer funktionierenden Familie leben, ist diese Art von Austausch eine zusätzliche Bereicherung, weil sie über den eigenen Tellerrand hinaus gucken. Sie sehen nicht nur ihr eigenes Kind (denn jeder Autist ist anders), sie erfahren von anderen Schicksalen, sie können eventuell mit Ratschlägen weiter helfen und von ihrer Situation erzählen. 
Fazit: Spezielle facebook-Gruppen und Foren können wertvolle Möglichkeiten sein, in Bezug auf wichtige Lebensbereiche mit vielen Gleichgesinnten und Gleichbetroffenen zu kommunizieren.   

Freitag, 13. Februar 2015

Karneval - Fasching

Alaaf und Helau!
"Helau" kann meine Enkelin - frühkindliche Autistin - sagen. Das hat sie gerade im Kindergarten gelernt. Sie hatte wohl auch Spaß an Altweiberfastnacht, als alle Kinder verkleidet kamen und sie selber ließ sich ein Drachenkostüm überstreifen. Außerdem hatte sie in der Schulkindergruppe eine kleine Präsentation als Seiltänzerin eingeübt.
Super!!! Wir sind begeistert darüber, was sie im Kindergarten alles mit macht.
Doch - verstehen tut sie den Sinn des Verkleidens leider nicht. So hat sie auch keine Vorfreude auf das Verkleiden wie die anderen Kinder, die sich schon wochenlang vorher überlegen, was sie sein möchten. Helena Marie und uns entgeht die spannende Vorbereitung auf die Karnevalsfeier, das gemeinsame Aussuchen des Kostüms, eventuelles Nähen und Basteln und Schminken. Das ist schade.
Andererseits können wir froh sein, dass die Kleine durch ihren frühkindlichen Autismus keine Angst vor verkleideten Menschen hat, dass ihr die Musik beim Faschingsumzug nicht zu laut ist und dass sie einfach Spaß hat. 
Wir wohnen in einem recht großen Dorf mit einem noch größeren Karnevalsverein. Dieser stellt jedes Jahr einen langen Zug zusammen, der genau an unserem Haus vorbei zieht. Deshalb hat unser Schatz schon einige Jahre dem Faschingsumzug zugesehen. Sie saß verkleidet in ihrem Buggy und strahlte, wenn die verkleideten Gruppen vorüberzogen, die von Trecker gezogenen Wagen knatterten und die Musikkapellen spielten. 
Wir hatten stets Freude daran, dass die Kleine sich freute - einfach darüber, dass etwas los war.
So wird es auch in diesem Jahr sein. Deshalb ist es auch egal, ob unser kleiner Schatz versteht, warum sich am Rosenmontag die Menschen verkleiden und feiern.    

Montag, 9. Februar 2015

Schulanmeldung

Ämter und Behörden in Deutschland! Ein Kapitel für sich.
Für meine Enkelin, die in diesem Jahr schulpflichtig wird, steht seit langem fest, dass sie in eine Förderschule gehen soll. Denn sie hat frühkindlichen Autismus. Die so genannte Inklusion in eine Regelschule ist für uns tabu. Ein Kind, das so gut wie nicht spricht, das noch voll Windeln trägt und ein sehr auffälliges Verhalten zeigt, gehört nicht in eine Regelschule.
So haben wir sie schon im letzten Oktober an der Förderschule angemeldet. 
Dann kam gegen Jahresende ein Beobachtungsbesuch einer Lehrerin der Förderschule bei uns zu Hause, danach im Kindergarten. Der heilpädagogische Kindergarten musste einen Bericht verfassen, Erkundigungen bei der Musiktherapeutin wurden eingeholt, die beobachtende Lehrerin musste natürlich ebenfalls einen Bericht schreiben. Außerdem besuchte uns die Lehrerin der Grundschule, die für meine Enkelin als Regelschule zuständig gewesen wäre. Denn diese Lehrerin musste sich mehrfach mit der Lehrerin der Förderschule treffen und schließlich unterschreiben, dass sie auch den Besuch der Förderschule befürwortet. 
Warum das Ganze? Warum muss die Lehrerin der Regelschule, die nie etwas mit dem Kind zu tun haben wird, zustimmen? Warum reicht die Diagnose "frühkindlicher Autismus" nicht?Warum dieser ganze Papierkrieg bei einem Kind, das GdB von 100% hat und PS3? Der Amtsärztin liegen alle Informationen vor. Würde es nicht reichen, wenn das Schulamt auf diese Unterlagen zurückgriffe, zumal die erziehungsberechtigte Mutter für die Förderschule ist? 
Na ja,es ist geschafft!
Seit drei Tagen haben wir die Zusage vom Schulamt, dass Helena Marie die Förderschule besuchen darf. 

Sonntag, 8. Februar 2015

Ausnahmezustand Krankheit

Liebe Leser,
wer kennt das nicht? Kleinkind im Haus, Mutter alleinerziehend und ohne Hilfe - und sie wird krank. 
Bei uns sah es jetzt etwas anders, aber nicht weniger problematisch aus. Meine Enkelin, fast 6, aber mit frühkindlichen Autismus und durch eine Erkältung ein wenig angeschlagen. Mama und Oma hatte es übler erwischt, so dass beide ins Bett gehörten. Aber keine weitere Hilfe war in Sicht. 
So mussten wir jeden Morgen auslosen, wer die Kleine soeben zum Kindergarten fahren konnte, weil diese sich noch nicht an den kostenlosen Fahrdienst gewöhnt hatte, der ihr als schwerbehindertes Kind zusteht. Nachmittags das gleiche Problem, dazwischen die nötigsten Einkäufe, obwohl diese schon die Kräfte überforderten. Am schlimmsten aber waren die Nächte, wenn die Kleine fast jede Stunde rief. Ihr frühkindlicher Autismus ist wohl Ursache dafür, dass Helena Marie schrecklich wenig Schlaf braucht.
Denn dieses Kind sorgte dafür, dass sie bei ihrer Erkältung das bekam, was sie brauchte. War sie platt, schlief sie entweder im Kindergarten oder musste sogar auch noch zwischendurch abgeholt werden. Dann legte sie sich zu Hause tagsüber hin und schlief sich wieder fit, so dass sie nachts putzmunter war.
Dann war uns nur noch zum Heulen zumute. Völlig schlapp ständig wieder aufstehen, die Kleine versorgen, kurz wieder hinlegen in der Erwartung, dass es sich kaum lohnt, zu versuchen, selber zu schlafen. Das ist hart, zumal man weiß, dass Ruhe und Schlaf die einzigen Möglichkeiten sind, selber schnell wieder auf die Beine zu kommen. 
Hinzu kommt, dass Kinder (und besonders autistische) nicht merken, dass es Mama und Oma schlecht geht. Kinder fordern (mit Recht) ihr Recht ein, versorgt und betreut zu werden, auch wenn es die Kraft der Erwachsenen übersteigt.
Wir sind so langsam auf dem Weg der Besserung.
Bis zum nächsten Mal. 
  

Montag, 2. Februar 2015

Mein neues Autismus-T-Shirt

Liebe Leser,
an diesem Thema scheiden sich die Geister.
Die einen sehen ein solches Shirt als Stigmatisierung und würden es selber nicht tragen oder ihren betroffenen Kindern niemals anziehen.
Die anderen wählen es bewusst, um der Öffentlichkeit zu zeigen, warum ihr Kind, dem man seine Besonderheit nicht ansieht, sich so verhält, wie es sich verhält, nämlich weil es Autist ist und nicht unerzogen. Das macht es vielen Müttern erheblich leichter, die sich einem Spießrutenlaufen ausgesetzt sehen, wenn sie sich mit ihrem Kind in die Öffentlichkeit (Supermarkt, Wartezimmer eines Arztes, ...) begeben. 

Dieses neue T-Shirt sagt aus, was auf Autisten zutrifft:
"Ich nehme wahr, was du nie siehst" Wer also dieses oder das andere Shirt erwerben möchte, kann mir zunächst bei facebook auf meiner persönlichen Seite eine pn schreiben. Später gibt es eine neue Emailadresse.

Viele Grüße!
Ilse Gretenkord








Sonntag, 1. Februar 2015

Windeln, Windeln und noch mal Windeln

In drei Monaten wird meine Enkelin sechs Jahre alt. Es soll ja vereinzelt Mütter geben, die ihre Kinder bis zum Grundschulalter stillen. Davon halte ich gar nichts, weil es aus meiner Sicht die psycho-soziale Entwicklung des Kindes massiv stört.
Aber dass meine Enkelin mit fast sechs Jahren noch voll Windeln trägt, liegt an ihrem Autismus und der damit verbundenen Entwicklungs- und Wahrnehmungsstörung. Sie weiß durch Mama und mich genau, wozu eine Toilette da ist, weil wir sie mitgehen lassen, wenn wir unser "kleines Geschäft" verrichten. Sie öffnet uns den Toilettendeckel, reicht uns das Toilettenpapier, betätigt die Toilettenspülung, schließt mit lauten Knall den Toilettendeckel und dreht zum Händewaschen den Wasserhahn auf. 
Auch im heilpädagogischen Kindergarten wird täglich Toilettentraining mit ihr gemacht. Aber bisher ist alles vergebens. Die Kleine scheint nicht zu merken, wenn sie muss, um sich dann rechtzeitig bemerkbar zu machen. Ist die Windel allerdings hinreichend nass, so zieht sie sich diese zu Hause aus, um neue Windeln zu bekommen. Ist die Windel voll, weil sie ihr "großes Geschäft" gemacht hat, haben wir das große Glück, dass sie die Windel anbehält und "bäh" meldet. Es gibt durchaus autistische Kinder, die ihre Exkremente an Wände, Bettzeug, Spielzeug und Kleidung schmieren. Sie haben eben kein Gespür dafür, dass es eklig ist. Doch meine Enkelin findet es "iii" und würde nie mit den Fingern daran gehen.
Doch dafür hat sie eine andere Marotte, die wohl auch mit ihrer anderen Wahrnehmung zu tun hat. Sie zieht am liebsten 4 Windeln übereinander, wohl, um sich besser zu spüren. Denn sie müssen auch ganz stramm zugeklebt werden. Vielleicht ist es auch das Gefühl, den Popo fest "verpacken" zu können, zusätzlich ein Grund, warum dieses Kind nicht sauber wird. Andererseits spricht dagegen, dass sie zu Hause zeitweise genau so gerne völlig nackt herum läuft. 
Wir wissen nicht, ob und wann das Thema "Windeln" sich einmal erledigen wird. 40,00€ zahlt die Pflegekasse monatlich dazu, was natürlich nicht reicht, obwohl wir von den 4 Windeln immer die 3 nicht beschmutzten sammeln und noch einmal benutzen. Das stößt nicht gerade auf Gegenliebe bei meiner Enkelin. Sobald sie ein neues Paket Windeln im Kofferraum oder im Versteck im Haus entdeckt, freut sie sich darüber mehr als über ein neues Spielzeug. Sie liebt ihre Windeln - und das ist wohl das Hauptproblem ?!?