Autisten und die Nächte

Hallo, liebe Leser!
Viele autistische Kinder haben keinen normalen Tag- und Nachtrhythmus.
Was das für die Mutter bedeutet, können sich wohl viele Eltern vorstellen, die Kinder haben, die schlecht schlafen. Aber meist legt sich das im Laufe der ersten Kleinkindjahre.
Doch bei autistischen Kindern ist das oft nicht der Fall. Bei meiner Enkelin scheint sich das Problem zu verstärken. In wenigen Monaten wird sie sechs Jahre alt und schläft nachts fast kaum noch. Gegen 18.00h möchte sie freiwillig den Tag beenden. Dann lässt sie sich für die Nacht fertig machen, ihr Licht löschen, ihre Rollläden schließen, ihre Zimmertür verschließen und darf dann noch im Dunkeln so lange spielen, bis sie sich irgendwo vor Müdigkeit hinlegt und schläft. Denn in ein Bett weigert sie sich zu legen.
Danach wird die von zwei Babyphones überwacht. Ihre Mama und ich haben eines, um sie die ganze Nacht hören zu können.
Doch dann dauert es manchmal nur drei, manchmal auch fünf Stunden, bis die Kleine sich zum ersten Mal meldet. Ihr Körper funktioniert leider so, dass sie nachts viel mehr Pipi machen muss als tagsüber. Da sie trotz aller Bemühungen noch Windeln trägt, von denen sie abends vier übereinander zieht, ist sie in der Regel beim Aufwachen völlig nass.
Weil Mama inzwischen unter massiven Schlafstörungen leidet aufgrund der vergangenen Jahre und Schlaftabletten nimmt, stehe ich auf und versorge meine Enkelin. Sie muss dann mitten in der Nacht umgezogen, abgewaschen und neu gewickelt werden. Dann verlangt sie nach ihrem Ipad, um sich mit Lernspielen zu beschäftigen, möchte die Rollläden hochfahren und das Licht anmachen.
Meist ist danach für einige Stunden Ruhe. Beim zweiten Rufen ist meist der Ipad-Akku leer, die neuen Windeln sind wieder voll und das Kind nass. Also wird erneut umgezogen und eine kleine Mahlzeit zubereitet, weil sich inzwischen Hunger eingestellt hat. Da die Kleine ohnehin nur Dauerwerbesendungen sieht, läuft der Fernseher, bei dem durchaus die Möglichkeit besteht, dass das Kind einschläft, wenn die Müdigkeit es endlich einmal übermannt. Sie verweilt also teils wach, teils noch ein wenig schlafend den Rest der Nacht in ihrem Zimmer.
Doch für mich ist die Nacht kaputt. Es ist ein Luxus, wenn meine Enkelin nur einmal ruft, normal ist zweimal und häufig unterbricht sie meinen Schlaf auch noch ein drittes Mal. Der nächste Tag ist dann für mich schon sehr belastend. Die Kleine jedoch nimmt es sich heraus, mehrere Stunden des Kindergartens zu verschlafen, egal, wie laut die anderen Kinder um sie herum toben.
Im SPZ hat man uns wenig Hoffnung gemacht, dass sich das ändern wird. Wir können nur hoffen, dass ich nicht auch noch Schlafstörungen entwickle und dass meine Tochter die ihrigen in den Griff bekommt, so dass wir uns in Zukunft abwechseln können, wenn es nachts im Babyphone unüberhörbar laut wird.
Einen angenehmen Tag wünscht
Ilse Gretenkord   

Welcher Kindergarten wann für autistische Kinder?

Liebe Leser!
Die Frage mag seltsam anmuten.
Doch wir haben die Erfahrung gemacht, dass man sich nicht dem Druck Außenstehender beugen sollte, sondern für das eigene betroffene Kind entscheiden muss, wann es reif ist für den Kindergarten.
Als meine Enkelin drei war, sollte sie in den heilpädagogischen Kindergarten. Wir haben uns die Einrichtung gründlich angesehen und dagegen entschieden. Die Kleine hätte einen 7-stündigen Tag, der vorgeschrieben war, niemals dort durchgehalten. Außerdem waren wir keinesfalls überzeugt, dass man dort ihre große Weglauftendenz und ihre noch nicht entwickelte Fähigkeit, andere Kinder als zu respektierende Lebewesen anzusehen, in den Griff bekommen hätte.
Wir haben zwei Jahre gewartet, obwohl es wesentlich einfacher und entlastender gewesen wäre, das Kind für viele Stunden des Tages nicht ständig selber beaufsichtigen und beschäftigen zu müssen.
In diesen zwei Jahren hat meine Enkelin eine enorme Entwicklung durchgemacht, auch dadurch, dass wir ihr privat behutsam Kontakt zu Kindern ermöglicht haben. Dabei haben wir gemerkt, dass sie sich sehr gern an Kindern ohne Behinderung orientiert, sowohl an kleineren als auch an älteren. Außerdem hat die begonnene Logopädie die Kleine dazu befähigt, wenigstens einfache Anweisungen und Erklärungen zu verstehen, was bis dahin nicht der Fall war. Jetzt fügt sie sich gerne in die recht große gemischte Kindergartengruppe ein, vermeidet Handlungen, die den anderen Kindern missfällt. Denn sie möchte nicht weggeschubst werden. Sie rauft mit gleichaltrigen Jungen, hält Mädchen an der Hand, schmust mit den Erzieherinnen und schläft, wenn ihr alles zuviel wird oder sie in der Nacht zuvor mal wieder kein Auge zugemacht hat.
Hätten wir meine Enkelin mit drei Jahren in den Kindergarten gezwungen, hätte sie den gesamten Tag vor Überforderung nur geschrien, hätte bei Ausrastern und Weglaufen gewaltsam festgehalten werden müssen und hätte sich und andere Kinder gefährdet.
Ich fordere auf zu Mut, individuell für das eigene Kind das Beste zu entscheiden.
Ich wünsche einen schönen Tag.
Ilse Gretenkord   

Autisten und der Kindergarten

Liebe Leser!
Ich war nicht schreibfaul, sondern krank.
Ich hoffe trotzdem, dass meine neuen Beiträge jetzt wieder gern gelesen werden.
Inzwischen ist meine Enkelin mit fünfeinhalb Jahren in einen heilpädagogischen Kindergarten gekommen. Warum wir so lange mit dem Kindergarten gewartet haben, werde ich in den nächsten Tagen gerne erklären.
Was ist ein heilpädagogischer Kindergarten? Als wir uns diesen vor drei Jahren ansahen, bestand die heilpädagogische Gruppe aus 8 Kindern und 2 Erzieherinnen, die sich intensiv um die betreuungsintensiven Kinder kümmerten. Allerdings bestand die Auflage, dass die Kinder jeden Tag sieben Stunden in der Einrichtung bleiben mussten.
Wie sieht dieser Kindergarten heute aus? Jetzt ist meine Enkelin in einer Gruppe, die aus 16 Kindern besteht, von denen 3 heilpädagogischen Bedarf haben, 3 integrativ sind und 10 "normale". Für diese große gemischte Gruppe stehen lediglich 2 Vollzeitkräfte und eine Teilzeitkraft zur Verfügung. Was ist das für ein Personalschlüssel? Warum ist ein heilpädagogischer Kindergartenplatz so teuer? Für die Kinder mit heilpädagogischem Bedarf wird nicht einmal eine zusätzliche Integrationskraft zugelassen. Außerdem ist die Verweildauer für diese Kinder auf 6 Stunden täglich reduziert worden.
Ich bin eine Gegnerin von "Inklusion" um jeden Preis. Aber "Hut ab!" Wie diese wenigen Betreuerinnen es schaffen, allen diesen Kindern voll gerecht zu werden, grenzt schon an ein Wunder!!!
Wie unsere Kleine in dem Kindergarten zurecht kommt, schildere ich morgen.
Tschüss!
Eure Ilse Gretenkord 

Nicht sprechen können oder nicht sprechen wollen?

So langsam haben wir das Gefühl, dass meine inzwischen fünfjährige Enkelin mehr versteht.
Mit dem Sprechen jedoch hapert es noch sehr. Ab und an kommt ein neues Wort dazu, das sie jedoch nur gelegentlich freiwillig spricht, nie jedoch auf Aufforderung. Trotzdem scheint sie eine Reihe von Wörtern zu speichern, die sie bei der Logopädin lernt. Die Kleine geht sehr gerne in die Therapie, hat dort viel Spaß, spricht jedoch in der Regel kaum ein Wort nach. Doch Tage später kommt dann das Ergebnis: Als ich gestern mit ihr und dem Opa zum Auto wollte, stand sie vor Opas Tür und rief laut und deutlich erstmals "Opa". Als wir danach aufs Auto zugingen, zeigte sie darauf und konnte plötzlich das Wort "Auto" sagen. Wir waren total begeistert.
Das brachte uns auf den Gedanken, dass die Kleine dann spricht, wenn sie es für angebracht hält. Sie erwartete den Opa und wollte mit uns zum Auto.
Warum aber sollte sie die Worte bei der Logopädin sagen, nur weil diese  ihr ein Bild von einem Auto zeigt oder weil der Opa dabei sitzt und zuschaut und die Enkelin in dem Moment gar nichts von ihm möchte?
Autisten verstehen eben Vieles nicht, was neurotypische Menschen von ihnen verlangen. Deshalb handeln sie auch nicht erwartungsgemäß. Ich denke, damit müssen wir uns arrangieren.

Angst vor nichts und niemandem

Die meisten autistischen Kinder mögen es nicht, wenn sich in ihrer gewohnten Umgebung etwas verändert. Viele geraten in Panik, wenn Möbel in der Wohnung verrückt und Wände neu gestrichen werden. Das nimmt ihnen die gewohnte Sicherheit in der für sie unsicheren Welt.
Auch Ortswechsel und fremde Personen machen vielen Autisten Angst.
Allerdings gibt es auch Ausnahmen, die ins andere Extrem fallen. Einige autistische Kinder gehen sofort bei fremden Menschen auf Tuchfühlung, setzen sich bei ihnen ungeniert auf den Schoß, streicheln sie und würden sogar mit ihnen mitgehen. Das birgt eine große Gefahr. Diese Kinder darf man außerhalb des Hauses nie aus den Augen lassen.
Meine 5-jährige Enkelin hat auch vor nichts und niemandem Angst. Sie strahlt jeden Fremden an, der ins Haus kommt, weicht keinem Handwerker von der Seite, spielt am liebsten mit den Papas anderer Kinder, die zu Besuch kommen. Hier zu Hause ist das kein Problem. Aber wenn wir der Kleinen weiterhin nicht deutlich machen können, dass sie grundsätzlich nicht einfach mit Fremden mitgehen darf, ist sie ständig in Gefahr. Dann können wir sie nie ohne Aufsicht rausgehen lassen, auch wenn sie sich eines Tages im Straßenverkehr sicher verhielte.
Sie hat auch keine Angst vor lauten Geräuschen oder großen Tieren. Kein noch so lauter Bohrer schreckt sie ab und kein noch so großes Pferd.
Letztens waren wir bei Freunden auf dem Pferdehof, wo sechs erwachsene Pferde und ein zwei Monate altes Fohlen auf der Weide grasten. Die Pferde, die Menschen gewohnt und extrem zutraulich sind, umringten uns sofort, steckten der Kleinen ihre riesigen Köpfe zu und knabberten an ihr. Sie jauchzte und lachte vor Freude. streichelte die großen Tiere am Kopf, am Bauch und an den Beinen und versuchte, das Fohlen zu umarmen.
Auch in fremden Wohnungen oder Gärten geht die Kleine auf Erkundigungstour. In den Wohnungen interessieren sie alle  technischen Geräte wie Fernseher, Fernbedienungen, CD-Player, Kaffeemaschinen und Waschmaschinen. Die Gärten durchstreift sie bis in die hintersten Ecken, geht mit nackten Beinen durch Brennnesseln und Dornensträucher, ohne dass es sie im geringsten stört.
Dieses Kind ist extrem freiheitsliebend. -- Auf der anderen Seite jedoch hält sie unerbittlich an Ritualen fest, die ihr wichtig sind. Es gibt Dinge in ihrem Zimmer, die um keinen Preis verändert werden dürfen; Abläufe, die nicht variieren dürfen. Damit kann sie dann nicht umgehen und ihre Welt gerät ins Wanken.      

TV und nächtliche Aktivitäten

Mein Buch: "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind", das am 1.5.14 erschien und schon sehr viele Leser in den Bann gezogen hat, endet in der Erzählung, als die kleine Marie 4,5 Jahre alt ist. Vor 2 Monaten ist sie nun 5 Jahre alt geworden und in der Zeit hat sich so viel ereignet, dass es sich lohnen würde, das Buch fortzusetzen. Die Blogbeiträge sind nur Momentaufnahmen. 


Wer will schon, dass Kinder viel fernsehen?
Während meine Tochter auf ihr Baby aufpasste, arbeitete sie am PC und ließ ganz leise im Hintergrund den Fernseher laufen. Das Kind konnte gut dabei schlafen und wenn es in seinem Bettchen spielte, schaute es auch nicht zum Fernseher hin --- außer, wenn Werbung kam. Das schien die Kleine von Anfang an zu faszinieren.
Als sie dann ihr eigenes Zimmer bekam, musste der Fernseher mit; auch dort lief er ohne Ton. Doch sobald Werbung kam (sie musste es spüren, denn zu hören war sie nicht), unterbrach das Kind ihr Spiel und schaute gebannt auf die Mattscheibe. Danach war der Fernseher wieder völlig uninteressant. Mit ca. 3 Jahren jedoch lachte sie laut, wenn Formel 1 lief.
Inzwischen ist sie 5 Jahre alt und bedient den Receiver selber. Außerdem besteht sie jetzt auf eine gewisse Lautstärke. Dann baut sie an ihrer Eisenbahn und im Hintergrund läuft stundenlang eine Dauerwerbesendung für Sammel-CDs mit Liedern von Heintje, Alpenliedern, Schnulzen aus den 80ern etc. Da die Kleine extrem musikalisch ist, trällert sie beim Spielen die Melodien mit. Als sie letztens bei der Logopädin anfing, eine alte Schnulze zu summen, hat diese laut gelacht und sofort angefangen, mitzusingen.
Das Fatale jedoch ist, dass sie sich weigert, schlafen zu gehen, wenn der Fernseher ausgemacht wird. Würden wir es durchsetzen, täte die Kleine vor Schreien kein Auge zu. Wir können (meine Tochter und ich haben beide ein Babyphone) die ganze Nacht verfolgen, was sich im Kinderzimmer abspielt. Momentan macht die Kleine die Nacht zum Tag. Sie spielt, singt, klappert, verschiebt Möbel, plappert vor sich hin, lacht und beschwert sich plötzlich über eine volle Windel. Dann muss Mama ran, die Windel wechseln, die Kleine neu umziehen, weil diese darauf besteht, einige Zubettgehrituale wiederholen und hofft dann, dass das Kind endlich mal einschläft. Tut sie das, so kommt es oft genug vor, dass es 2-3 Stunden später schon wieder laut wird. Dann wird erneut im völlig dunklen Kinderzimmer rumort, gegackert, geträllert, Musik gehört und umgeräumt.
Dafür kann es tagsüber passieren, dass es von einer Minute auf die andere im Zimmer plötzlich ganz leise wird und die Kleine irgendwo auf dem Fußboden eingerollt tief und fest schläft. Sie holt sich ihren Schlaf, den sie braucht und ist danach rundum zufrieden. 

Probleme bei der Körperpflege

Meine fünfjährige Enkelin ist ein sehr hübsches, fröhliches Mädchen mit Lockenkopf.
Aber wenn es um Körperpflege geht, kann sie von einer Sekunde zur anderen zu einem kleinen Teufelchen werden.
-        Das Duschen ist nur möglich mit 2 Personen, von der eine mit unter die Dusche steigen, sich also vorher ausziehen und danach selber wieder abtrocknen und anziehen muss. Die Kleine ist sonst nicht zu bändigen. Sie läuft ständig aus der Dusche, rutscht wegen der nassen Füße und des Schaums auf dem Boden aus. Vor jedem Duschen muss der Badboden rutschfest ausgelegt werden.
-        Kämmen der Haare: Nur mit 2 Personen möglich: Der Lockenkopf läuft weg, windet sich auf dem Boden, greift mit den Händen in die Haare. Sie muss von einer Person fixiert und die Händchen müssen festgehalten werden, damit die andere kämmen kann.
-        Zähne putzen: Nachahmendes Lernen funktioniert nur bei Tätigkeiten, die die Kleine interessieren. Sie öffnet nicht freiwillig den Mund. 2 Personen sind nötig; eine muss sie zwischen den Beinen fixieren, den Kopf mit den Händen festhalten und gleichzeitig versuchen, ihr den Mund zu öffnen. Die andere muss versuchen, ihr die Zähne zu putzen.
-        Windeln wechseln: Oft nur mit 2 Personen möglich; denn wenn die Kleine nicht möchte, muss eine Person sie auf dem Boden oder auf dem Sofa festhalten und die andere die Windel öffnen. Danach heißt es, mit einer neuen Windel hinter der Kleinen herzulaufen, um sie zu überzeugen, sich diese anziehen zu lassen.
-        Fuß- und Fingernägel und Haare schneiden: Dazu sind 3 Personen nötig (2 zum Festhalten), weil es sonst zu Verletzungen mit der Schere käme. -        Die Kleine läuft am liebsten den ganzen Tag nur in Windeln herum. Deshalb ist das An- und Ausziehen meist ein Spießrutenlaufen: In der Regel nur mit 2 Personen möglich unter hohem Zeitaufwand. Hinterherrennen, Einreden auf das Kind, Locken mit Bildern oder Einkaufstasche, um zu erreichen, dass sie sich aufs Anziehen einlässt. Wenn alles nicht hilft und Termine eingehalten werden müssen, ist „Zwang“ nötig. Das Kind wehrt sich dann mit aller Kraft. Hat man es endlich geschafft, ihr den Body anzuziehen und greift nach dem nächsten Kleidungsstück, hat sie den Body schon wieder vom Körper gerissen. Dieser „Kampf“ kann bis zu 2 Stunden dauern. Vor wichtigen Terminen müssen 2 Stunden Zeit allein fürs Anziehen einkalkuliert werden, damit eine Chance besteht, rechtzeitig fertig zu werden.
Abends vor dem Zubettgehen muss genau so viel Zeit fürs Ausziehen und Anziehen (für die Nacht) eingeplant werden.
Es ist ein täglicher Kampf, die Kleine an die Anforderungen "zivilisierten" Aussehens gewöhnen zu wollen.