Autismusshirt

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Mittwoch, 28. Mai 2014

Ist Autismus vererbbar?

Vor der Beantwortung dieser Frage habe ich zuerst einmal viel lesen und lernen müssen. Gelesen habe ich jedoch keine wissenschaftlichen Bücher, sondern in Autismusforen. Dort gibt es zu meinem Erstaunen viele Familien, in denen es durchaus mehr als ein autistisches Kind gibt. Meist in der Reihenfolge: Erst z.B. einen Asperger-Autisten, dann einen oder sogar mehrere Kanner-Autisten.
Ich gebe es hier nur so wieder. Eine Ursachenerklärung maße ich mir nicht an.


Dann gibt es immer wieder Familien, in denen ein autistisches Kind erstmals und einmalig vorkommt. Vielfach sind es dann Großeltern, die ihren eigenen Kindern Vorwürfe machen, das Enkelkind nur nicht vernünftig zu erziehen. Hören sie dann von der Diagnose "Autismus", so heißt es direkt: "So was hat es bei uns aber nicht gegeben."
Vorsicht! Vielleicht sollte man spätestens dann anfangen, mal im eigenen Umfeld nachzuforschen, ob nicht doch die eine oder andere verwandte Person des Kindes als immer "schon sehr wunderlich" aufgefallen ist. In der Generation der heutigen Großeltern war Autismus so gut wie nicht im Bewusstsein der Öffentlichkeit und so wuchs mancher Mensch auf, der von seiner Umwelt als Sonderling mit Macken (besonders in Bezug auf gesellschaftlichen Umgang), als Eigenbrödler, als Außenseiter sein Leben fristete. Manche von denen schafften es allerdings sogar, beruflich Fuß zu fassen und eine Familie zu gründen. Dabei war das Zusammenleben mit ihnen jedoch nicht immer einfach (wegen ihrer festgefahrenen Meinungen, Rituale, Besonderheiten, Unfähigkeit zur Flexibilität und Spontaneität , Unzulänglichkeiten, Pedanterie, Ordnungswahn, Ungeschicklichkeiten, Ungeselligkeit, wegen der Schwierigkeit, mit ihnen "normal" zu kommunizieren...).  
Wer als älterer Mensch heutzutage bereit ist, darüber zu reflektieren, wird feststellen, dass es durchaus in der Generation schon unerkannte, nicht diagnostizierte Asperger Autisten gegeben hat, die diese Anlage dem Enkelkind vererbt haben könnten.


Es gibt auch Familien, die erst durch die intensive Auseinandersetzung mit der autistischen Behinderung des Kindes durch Kanner-Autismus nach und nach feststellen, dass sogar der Vater als auch die Großmutter (bisher unerkannte und deshalb noch nicht diagnostizierte) Asperger-Autisten sind.


Es lohnt sich also, darüber nachzudenken, ob die Ursache für den Autismus des Kindes in einer  Vorbelastung durch ein Eltern- oder Großelternteil liegen könnte (nicht zwingend muss). Falls ja, könnte das auch für den "Verursacher" selbst eine Möglichkeit sein, Hilfestellung für das eigene Leben zu bekommen.

Samstag, 24. Mai 2014

Wenn die Kommunikation nicht klappt

Wer kennt das nicht, dass man bei manchen Menschen das Gefühl hat, gegen eine Wand zu reden? Sie scheinen einfach nicht zu verstehen, was man meint.
Wer sich mit Asperger-Autisten auskennt, weiß, wie schwer die Kommunikation mit diesen sein kann (nicht zwingend muss). Sie legen oft jedes Wort auf die Goldwaage, verstehen keine Ironie, keinen Wink mit dem Zaunpfahl, nehmen alles wortwörtlich, missverstehen also auch den Sinn von Redewendungen. 


Was aber ist mit Kanner-Autisten, die gar nicht sprechen und kein Sprachverständnis haben, so dass sie auch das Gegenüber nicht verstehen? Dann wird es richtig schwierig. Natürlich gibt es Möglichkeiten non-verbaler Kommunikation. Doch meist ist es bei frühkindlichen Autisten schon schwer oder dauert sehr lange , dass diese Kinder auf etwas zeigen oder dem Finger der Eltern folgen, die ihnen etwas zeigen wollen. Manche dieser Kinder ergreifen irgendwann auch die Hand der Erwachsenen und ziehen sie dorthin, wo diese Hand etwas ausführen soll.
Der Übergang zur Arbeit mit Bildkärtchen ist schon ein großer Schritt. Denn dazu sind viele Verständnisschritte seitens des Kindes zu bewältigen. Es muss die Symbole verstehen, lernen, auf die Bildkarte zu zeigen oder sie dem Erwachsenen zu bringen, wenn es Entsprechendes möchte. Der Erwachsene wird dabei diese Aufforderung mit Sprache unterstützen, indem er z.B. sagt: "Du möchtest einen Apfel?"
Im günstigen Fall wird das Kind auf diese Weise eines Tages das Sprechen lernen, wobei ca. 50% der Kanner-Autisten leider ein Leben lang non-verbal kommunizieren.


Der umgekehrte Weg, dass ein Kind mittels der Bildkarten "erzogen" werden oder ihm etwas mitgeteilt werden soll, was zu tun ist, wird oft mühsamer. Da geht es um Verbote oder um Handlungsabläufe oder Zeitspannen.
Wenn das Kind z.B. die Kaffeemaschine anstellen möchte, so wären für ein Verbot gleich zwei Symbolkarten nötig: "Kaffeemaschine" und "nein". Diese Verknüpfung ist viel schwerer, zumal das Symbol für "Kaffeemaschine" eindeutig, das für "nein" als solches schon schwierig ist.
Geht es z.B. um das Fertigmachen zum Einkaufen und das Kind will sich nicht anziehen, so sind etliche Bildkarten erforderlich. z.B. "anziehen" (sehr abstrakt), "Einkaufstasche" oder "Geld", "Auto" oder "Buggy", "Einkaufswagen" oder "Kasse" oder weitere Kombinationen. Statt des abstrakten Symboles "anziehen" könnte man "Body", Pullover", Strumpfhose", Hose, Schuhe", Jacke" nehmen, was zeigt, wie aufwändig das Ganze ist.
Geht es beispielsweise um die Uhrzeit, wann ein Familienmitglied nach Hause kommt, so ist das auch schwer erklärbar. Einem kleinen Kind, das Sprache langsam versteht, kann man sagen: "Wenn der Zeiger der Uhr da und da steht, kommt der Papa nach Hause". Das allein mit Bildkarten einem autistischen Kind, das eventuell über einen nicht sehr hohen IQ verfügt, verständlich zu machen, grenzt schon an hohe Kunst.


Das ist erst der erste Schritt, um zu versuchen, autistische Kinder gegebenenfalls ans Sprechen zu bringen. Sollte das wirklich gelingen, dass hierbei schon viele Begriffe und Zweiwortsätze erlernt werden, können weitere Maßnahmen und Hilfsmittel zu großen Erfolgen führen.
 
 

Tiergestützte Therapie

Reittherapie ist bei autistischen Kindern durchaus verbreitet und viele finden Gefallen daran. Pferde waren auch die Lebewesen, die unsere Kleine als erstes als solche und nicht nur als Gegenstände wahrgenommen hat. Das war bei unseren Katzen, die sie viel öfter sah, durchaus nicht der Fall. Eines Tages stand einer unserer Kater ihr auf der Terrasse im Weg. Kurzerhand griff die gerade Dreijährige diesen mit beiden Händen ins Fell, hob ihn an und stellte ihn einen Meter weiter wieder ab. Ein Glück, dass es gerade unser friedvollster Kater war, der nicht mit Kratzen und Beißen darauf reagierte.
Kurz davor hatte ihr jemand einen Hundewelpen auf den Schoß gesetzt. Das Kind hat nicht reagiert; sie konnte mit dem süßen Tierchen nichts anfangen.
Doch bei den riesigen Pferden zeigte sie von klein an keinerlei Berührungsängste. Sie streichelte den Kopf, ließ sich beschnuppern und sogar draufsetzen.
Da Pferde nicht ständig zur Verfügung stehen und auch nicht in Familien und Einrichtungen integriert werden können, sind es die Hunde, die allseits bekannt sind als Helfer für Behinderte.
Auch wir haben vor, in dem Verein, den wir dabei sind zu gründen, Hunde und autistische Kinder zusammen zu führen. In anderen Ländern ist das schon viel weiter verbreitet.
Frei zitiert: "Hunde sind in der Lage, in die Welt autistischer Menschen einzutreten, während Menschen nicht einmal die Chance bekommen, an die Tür zu klopfen."
Autisten sind Menschen, die sich und die Welt auf eine andere Weise wahrnehmen als die neurotypischen. Sie spüren, denken, fühlen und kommunizieren auf anderen Kanälen und empfangen auf anderen Antennen. Daher jedoch können sie einen viel direkteren Zugang zu Tieren finden. Denn beim Kontakt  zwischen Autisten und Tieren stört nicht das Fehlen menschlicher Sprache, weil es viel mehr Formen der Verständigung gibt, die von außen nicht greifbar sind, das Gegenüber jedoch unmittelbar erreichen.
Hunde können leicht das Vertrauen von Autisten gewinnen und ihre großen Defizite im Bereich der Sozialkompetenzen verringern.
Ich nenne ein Beispiel: Zieht ein autistisches Kind ein anderes kräftig an den Haaren, so lacht es nur, wenn dieses vor Schmerz aufschreit. Der Autist kann durch seine fehlende Empathie eine schmerzverzerrte Mimik und das Wort „Aua“ nicht angemessen einordnen. Ein für autistische Kinder ausgebildeter Hund, dem das Kind jedoch zu fest am Schwanz zieht, würde durch ein leichtes Zwicken unmissverständlich klarmachen, dass es zu weit gegangen ist. Diese „Sprache“ könnte das Kind unmittelbar verstehen.

Donnerstag, 22. Mai 2014

Autisten sind individuelle Persönlichkeiten

Immer wieder lese ich in Foren, dass Eltern dieselbe Diagnose für ihre Kinder erhalten, diese dann vergleichen und dabei feststellen, dass sie sich in vielen Punkten des Verhaltens unterscheiden.
Warum wohl?
Weil Autisten Menschen sind - und jeder Mensch ist eine einzigartige, individuelle Persönlichkeit, die man nicht auf einige wenige Verhaltensmerkmale reduzieren kann.
Viele meinen, bei einer Diagnose wie z.B. Autismus könne man sagen:
Ein Autist lässt sich nicht anfassen, schreit bei lauten Geräuschen, zieht sich immer stumm in eine Ecke zurück, schaukelt stereotyp hin und her...............(und was sonst noch alles für Vorstellungen in den Köpfen der Menschen an falschen Vorstellungen darüber vorhanden ist).
Erstens umfasst Autismus ein unendlich weites Spektrum an Verhaltensweisen und zweitens ist jeder Autist anders.
Ich halte mich an die Worte einer Freundin:
"Kennst du einen Autisten - kennst du einen Autisten".  

Mittwoch, 21. Mai 2014

Dank

Ich möchte denjenigen danken, die mein Buch "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind" bereits gelesen haben. Es ist erst am 1.5.15 erschienen; doch es gibt schon über 80 Leser und die Rückmeldungen sind überwältigend.
Momentan sammle ich die Emails, die ich bekomme, in denen sich Fremde ebenso wie Bekannte für die bewegende Darstellung bedanken und sich jetzt ein Bild davon machen können, was es heißt, ein autistisches Kind großzuziehen - und - was Autismus bedeutet.
Ich hoffe, dass ich die Genehmigung bekomme, diese Emails einmal veröffentlichen zu dürfen.
Ich danke den Lesern aber auch deshalb, weil sie dazu beitragen, dass die Initiative zur Hilfe für Kanner-Autisten durch den Buchverkauf schon einen Geldbetrag hat beiseite legen können, da 50% aus dem Reinerlös in die zukünftige Vereinskasse fließen.

Montag, 19. Mai 2014

"Heilen" um jeden Preis?

Wer wünscht sich nicht, dass eine bisher als unheilbar geltende Behinderung plötzlich durch Therapie oder Medikamente heilbar sein soll?
Über das verruchte MMS möchte ich mich hier nicht auslassen.
Ich wehre mich gegen die Versprechen der fanatischen Vertreter der ABA-Methode, die die wehrlosen Kinder konditionieren wie einen Hund, die sie stundenlang drillen, die ihren Willen brutal brechen, die sie zu funktionierenden Robotern machen, die zwar große, vorzeigbare Ziele erreichen, bei denen der Mensch (das autistische Kind) als verletzliche Persönlichkeit jedoch auf der Strecke bleibt.
Die ganze Familie muss mitmachen, muss aushalten, dass das wehrlose Wesen stundenlang an einen Tisch gesetzt wird und zu gewünschten Verhaltensweisen gezwungen wird. Nur dann, wenn das Kind eine solche Verhaltensweise aus Verzweiflung endlich zeigt, wird es mit Jubelgeschrei und einem Gummibärchen belohnt. Alles, was dem Kind lieb und wert ist, wird ihm während der unendlich langen täglichen Erziehungsstunden genommen. Es muss lernen, zu funktionieren, gewünschte Verhaltensweisen zu zeigen, die es nicht versteht, die nicht seiner Art entsprechen, nur um wieder eine kleine Belohnung zu bekommen. Die Eigenart des Kindes wird ausgemerzt, der Wille gebrochen, die Persönlichkeit zerstört.
So geht das Tag für Tag, über Wochen und Monate.
Danach kann das autistische Kind viel mehr als zuvor; es gehorcht, es kann evtl. sogar richtig sprechen....--  es ist "geheilt???
Aber zu welchem Preis?
Es ist zu einem psychisch zerstörten Roboter geworden, dessen Eltern dafür ca. 50000,00€ bezahlt haben. Denn die meisten Stellen lehnen die Übernahme der Kosten ab, weil sie auch nicht von der Methode überzeugt werden können.
Es gibt auch Menschen, die von sektenhaften Methoden sprechen, die die Eltern einer Gehirnwäsche unterziehen, dass sie bereit sind, für ihre Kinder so viel Geld zu investieren, um sie "heilen" zu lassen.
Es gibt inzwischen sogar Selbsthilfegruppen sogenannter "ABA-Geschädigter" http://auties.net/taxonomy/term/122.


Fazit: Keine Kindererziehung funktioniert ohne Konditionierung: Ein Eis versprechen, wenn das Kind beim Zahnarzt lieb ist; eine Münze in sein Sparschwein werfen, wenn es freiwillig Unkraut im Garten gerupft hat....


Aber das ist weit von dem entfernt, was ABA (angewandte Verhaltensanalyse) - harmloser Ausdruck für operantes Konditionieren - verfolgt.
Operantes Konditionieren: Erst wird das gewünschte Verhalten gezeigt, dann wird es durch eine Belohnung verstärkt, damit es öfter gezeigt wird.



Sonntag, 18. Mai 2014

AUFKLÄRUNG über AUTISMUS

Wer weiß schon, was AUTISMUS ist?
Es gibt Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Forscher zu dem Thema und ganz Außenstehende, die mal das eine oder andere (Richtiges oder Falsches) darüber gehört haben.
Sehr wertvoll für die Aufklärung sind Betroffene, die in der Lage sind, über sich selbst und ihre "Sicht und Wahrnehmung der Welt" zu berichten. Davon gibt es jedoch leider wenige und sie schaffen es auch meist "nur" in schriftlicher Form, weil sie nach wie vor Schwierigkeiten haben, sich in der "Welt neurotypischer Menschen" öffentlich zu präsentieren. Sie gehören zu der Gruppe intelligenter Autisten (z.B. mit Asperger Syndrom), die sich sprachlich ausdrücken können und zusätzlich auch noch die Gabe haben, über ihr Anderssein zu reflektieren. Diese Differenzierung zwischen ihrer Wahrnehmung und Lebensbewältigung und derer der neurotypischen Menschen gelingt aber auch nur wenigen Asperger Autisten. Entweder sie halten sich selber für neurotypisch oder sie merken ihr Anderssein und können nur in einem für sie speziellen Umfeld (besonderer Arbeitsplatz, sehr rücksichtsvoller Partner...) ein gut erträgliches Leben in unserer Gesellschaft verbringen.
Diejenigen, die schwerer beeinträchtigt sind durch frühkindlichen (Kanner-)Autismus, verbringen ihr Leben als Erwachsene in der Regel in Behindertenwohnheimen.
Daneben gibt es noch etliche weitere Zwischenformen aus dem Spektrum der autistischen Störungen.
Desweiteren sind Angehörige von Autisten sehr wertvoll für die Aufklärung. Denn sie ziehen sie in der Regel von klein auf groß. (Mit einer Ausnahme: Bei immer mehr Menschen wird erst im Erwachsenenalter Asperger Autismus diagnostiziert).
Treten jedoch die Symptome spätestens im zweiten Lebensjahr auf, so beginnt für die Familien ein "Leidensweg". Zuerst das Trauma innerhalb der Mutter-Kind-Beziehung, dass das Kind die Mutter abzulehnen scheint und keinen Kontakt will. Dann die Auffälligkeiten beim Spielen, Essverhalten, bei der Sprachentwicklung und in fehlendem Sozialverhalten. Dann die negativen Reaktionen von Verwandten, Freunden und Bekannten, wenn sich das Kind zunehmend auffällig verhält (schreit, nicht gehorcht, sich nicht altersgemäß verhält...). Schließlich die Kritik volle Reaktion der Öffentlichkeit auf das unerzogene Kind und die unfähige Mutter.


Mir hat dabei mein Buch sehr geholfen. http://www.tiponi-verlag.de/leseprobe-ilse-gretenkord/
Alle ( über 80 Fremde, Freunde und Bekannte, die es bisher gelesen haben), sehen mein Enkelkind und uns jetzt mit ganz anderen Augen und haben Respekt vor der Aufgabe, ein solches Kind mit Liebe großzuziehen.


Jeder hat eine andere Art, über Autismus aufzuklären. Aber alle sollten es tun, damit diese Menschen würdige Mitglieder unserer Gesellschaft werden können.