Autismusshirt

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Mittwoch, 14. Mai 2014

Gedanken zur Inklusion in der Schule

Das Thema wird kontrovers diskutiert und schlägt hohe Wellen. Ich sehe die Sache aus zwei Blickwinkeln. Einerseits aus Sicht einer Lehrerin, die das Schulwesen somit aus professioneller Sicht kennt -- andererseits als Oma einer Fünfjährigen, die frühkindlichen Autismus hat. Ich zitiere eine Passage aus meinem Buch "Fanti, das kleine Schlitzohr - leben mit einem autistischen Kleinkind, das am 1.5.14 beim TIPONI-Verlag erschienen ist.

Große Hoffnung setzen wir auf die Förderschule, die wir jetzt schon für Marie ausgesucht haben. Dort werden behinderte Kinder elf Jahre lang gemäß ihrer persönlichen Fähigkeiten und Möglichkeiten gefordert und gefördert. Für ca. 8 – 10 Kinder sind jeweils zwei Lehrer zuständig, die versuchen, ihnen lesen, schreiben, rechnen, kochen, Dinge des Alltags, aber auch schwimmen beizubringen und sie darauf vorzubereiten, später in Behindertenwerkstätten und betreuten Wohnheimen leben zu können.
Natürlich vermittelt diese Schule keinen Schulabschluss. Aber was soll ein Kind wie Marie damit? Sie wird sich nie in die normale Gesellschaft eingliedern lassen und dort ihren Platz einnehmen. Umso lächerlicher ist es, dass ihre Mama das Recht hätte, sie auf eine Regelschule zu schicken. Klasse. Was denken sich die Schulpolitiker bei dem so genannten Konzept der Inklusion? Wer soll die Verantwortung für ein Kind wie Marie übernehmen, die auch mit sechs Jahren nie unbeaufsichtigt sein dürfte, was in einer Regelschule gar nicht zu leisten ist. Was soll Marie in einer Regelschule, wenn sie nicht einmal die Anweisung versteht, sich auf den Stuhl zu setzen, geschweige denn, dass sie diese dann auch befolgen würde? Was sonst sollte sie von Unterricht mitbekommen? Ein Kind, das nicht eine Minute lang still an einem Platz bleibt, sondern sich seinen Bereich und seine Materialien selber sucht und keinerlei Unterrichtsinhalte verstünde. Soll es zum Klassenclown werden? Soll es von Anfang an von den Mitschülern gemobbt werden? Soll der Lehrer zwischendurch die Windel wechseln? Soll der Lehrer die Klasse allein lassen, um hinter Marie herzulaufen, wenn sie wieder einmal aus der Klassentür entwischt ist? Sollen sich alle köstlich amüsieren, wenn Marie zwischendurch auf den Gedanken kommt, sich bis auf die Windel auszuziehen und dann auf der Fensterbank herumzuspazieren? Wie sollen die anderen Kinder lernen können, wenn Marie völlig unvermittelt und laut anfängt zu singen, ohne dass man sie daran hindern könnte? Marie hätte auch bestimmt Spaß daran, den anderen Kindern die Hefte und Stifte zu entreißen, den Papierkorb zu entleeren, die Schultaschen der Mitschüler auszuräumen, das Licht im Raum ständig ein- und auszuschalten. Ihr fiele bestimmt noch viel mehr ein.
Was denken sich Schulpolitiker dabei, gesunden Kindern ein auf diese Weise behindertes Kind zuzumuten? Unterricht und Lernen wird unmöglich, die Lehrkraft ist völlig überfordert, die Eltern sind zu Recht aufgebracht. Marie gehört nicht in eine Regelschule. Sie muss in eine Einrichtung, in der die Lehrer- Schüler-Relation eine andere ist, in der die Lehrer speziell ausgebildet sind, in der andere behinderte Kinder ebenfalls das Unterrichtstempo beeinträchtigen, so dass nur das geschafft wird, was machbar ist, weil kein Lehrplan ein bestimmtes Soll vorgibt. Hier kann auch ein Kind wie Marie langsam daran gewöhnt werden, dass sie eine Weile auf ihrem Stuhl sitzen bleibt, dass sie sich bei anderen Kindern abguckt, gewisse Dinge im Rahmen ihrer Fähigkeiten nachzumachen. Hier kann ein Lehrer sie wieder einfangen, wenn sie aus der Klasse entwischt, ohne dass die anderen Kinder unbeaufsichtigt zurück bleiben. Hier ist auch das Schulgelände gesichert, so dass Schüler nicht weglaufen können. Hier kennt jeder Lehrer jeden Schüler, so dass ein Kind, das sich aus Versehen mal irgendwo aufhält, wo es nicht hingehört, sofort wieder in den richtigen Raum zurück gebracht wird.
In einer Regelgrundschule kommen oft schon die Kleinen allein zur Schule, laufen selbstständig durchs Gebäude, finden ihre Klasse, bleiben selber bei ihrer Gruppe und werden nur während der Unterrichtsstunden und in den Pausen beaufsichtigt.
Undenkbar für ein Kind wie Marie. Man darf sie – außer in einem abgeschlossenen Raum, der sicher ausgestattet ist  – keine Minute aus dem Auge lassen. Sonst macht sie sich selbstständig auf den Weg und niemand weiß, was passiert und ob man sie überhaupt und wenn ja, unverletzt wiederfindet.
Integrative Schule ist durchaus sinnvoll für Kinder mit körperlichen Behinderungen oder leichten geistigen Schwächen. Sie können durch zusätzliche Hilfsmittel genauso lernen wie die gesunden Kinder und dadurch auch Schulabschlüsse erwerben.
Aber die Idee, Förderschulen auf Dauer abschaffen zu wollen und alle Kinder in Regelschulen zu integrieren, macht uns richtig Angst. Sollte das tatsächlich noch während Maries schulpflichtiger Jahre umgesetzt werden, setzen wir alle Hebel in Bewegung, um zu verhindern, dass sie dann noch zur Schule gehen muss.
Noch jedoch haben wir die Hoffnung, dass Marie eine schöne Schulzeit in der Förderschule erleben wird. Unsere einzige Sorge sind momentan noch die langen Schultage. Mit knapp viereinhalb Jahren ist Marie schon nach einer Therapiestunde geschafft und möchte am liebsten erst einmal ihre Ruhe haben. Ein Schultag würde bedeuten: Abholen mit dem Behindertenbus morgens um 7.00h; Unterricht von 8.00h bis 16.00h; Rückkehr nach Hause um 17.00h. Wenn sie dann immer noch ein ausführliches Zubettgehritual braucht zuzüglich Körperpflege, vorher aber noch viel Zeit braucht, um die Eindrücke des Tages zu verarbeiten: Dann wird die Nacht kurz und wahrscheinlich auch sehr unruhig. Morgens braucht Marie auch für ihre ganzen Verrichtungen ca. 1,5 Stunden. Und je mehr wir drängen, desto langsamer geht es. Zwang führt zu gar nichts. Momentan braucht sie mindestens 12 Stunden Schlaf. Die müssten drastisch reduziert werden, wobei wir noch nicht einschätzen können, wie sie das verkraftet.
 
Fakt ist, dass viele Schulen räumlich noch gar nicht auf die Situation eingerichtet sind. Ruheräume für Autisten, die sich zwischendurch zurückziehen müssen, gibt es nicht. Die Lehrer an Regelschulen sind nun mal keine Sonderpädagogen und sind deshalb nicht ausgebildet für den Umgang mit autistischen Kindern, die völlig anders reagieren als neurotypische Kinder. Lehrer, die sich um 20-30 Kinder in einer Klasse kümmern müssen, haben gar nicht die Möglichkeit, sich speziell um ein autistisches Kind zu bemühen. Die so genannten Schulbegleiter und Integrationshelfer, die autistischen Kindern zustehen, sind rar, werden oft nicht bewilligt, sind zum Teil keine Fachkräfte und bringen, wenn davon mehrere in der Klasse sind, viel Unruhe in den Unterricht.
 
An sich ist der Gedanke gut, Autisten nicht wie Sonderwesen zu betrachten und sie soweit wie möglich in die Gesellschaft einzubeziehen. Es gibt auch autistische Kinder, bei denen der Besuch einer Regelschule funktioniert. Denen sollte er auf keinen Fall verwehrt werden. Ich wehre mich nur dagegen, dass auf Dauer Förderschulen abgeschafft werden sollen, in denen Kinder (die sich im stressigen Trubel allgemeiner Schulen nie zurecht finden und dort gemobbt würden) in Ruhe nach ihren Fähigkeiten gefördert und gefordert werden. 

Dienstag, 13. Mai 2014

Starke Wetterfühligkeit und schlechtes Schlafen bei Vollmond

Ziehen Tiefdruckgebiete auf oder bahnen sich starke Gewitter an, so werden Tiere sehr unruhig. Viele Hunde kläffen deutlich mehr, Katzen, die normaler Weise friedlich zusammen leben, werden aggressiver, etliche Pferde sind dann kaum reitbar und autistische Kinder bekommen plötzlich bei Kleinigkeiten wilde Ausraster, so genannte "meltdowns". Ihre Urinstinkte scheinen deutlicher zu funktionieren als bei neurotypischen Menschen, obwohl es auch unter denen wetterfühlige gibt.
Die Vollmondnächte sind bei unserer Fünfjährigen, die frühkindlichen Autismus hat, ganz schlimm. Da schläft sie mit vielen Unterbrechungen maximal sieben Stunden, was für sie eindeutig zu wenig ist. Dann sind die Tage auch entsprechend anstrengend für sie selber und für diejenigen, die sie mit ihr verbringen. Dann nämlich ist sie noch viel weniger aufnahmefähig für Impulse aus der Welt der "Normalos", möchte sich allen Regeln widersetzen, weiß aber auch mit sich selber nicht viel anzufangen. Trotzdem kommt sie auch tagsüber nicht zur Ruhe, was sie sonst sehr gut schafft, wenn sie für sich eine Auszeit braucht. Aus dem sonst fröhlichen und in seiner eigenen Welt sehr glücklichen Kind wird an den Tagen ein ständig weinendes, unruhiges Menschlein, das sich weder trösten noch erfreuen noch beruhigen lässt. Das tut uns immer so leid, aber wir kommen nicht an die Kleine heran.

Montag, 12. Mai 2014

Freunde und Bekannte von Familien mit autistischen Kindern

Wie ändert sich der Freundes- und Bekanntenkreis von Familien, die ein autistisches Kind haben?
Ich erzähle mal aus eigener Erfahrung - vielleicht können sich andere darin wiederfinden.
Meine Tochter hat ihre damals beste Freundin als Taufpatin für ihr Töchterchen gewählt. Als nach knapp zwei Jahren deutlich wurde, dass die Kleine "anders" war, merkte man schon, dass die Freundin bei Besuchen kein Interesse zeigte, sich auch nur kurz mit dem Kind zu beschäftigen. Nach der Diagnose wurden die Besuche seltener und zum Geburtstag des Kindes wurde ein Päckchen geschickt. Doch in dem Moment zeigte sich, dass die Patin nichts verstehen wollte oder konnte. Ihr wurde klar gesagt, dass ihr Patenkind weder ein Bilderbuch ansehen würde noch Sprache versteht, sich aber an Musik erfreut. Doch was schickte sie? Bilderbücher, Vorlesebücher und Vorlese-CD´s. Warum nicht einmal eine CD mit Kinderliedern?
Meine Tochter war fassungslos angesichts solcher Ignoranz. Inzwischen herrscht Funkstille.
Dafür jedoch gibt es auf der anderen Seite inzwischen eine Reihe neuer Bekannte und Freunde, die sich echt für die Kleine (inzwischen fünf Jahre alt) und das Phänomen "Autismus" interessieren, die sich vor einem Besuch lange Gedanken machen, was sie ihr Sinnvolles mitbringen können. Sie nehmen sie so, wie sie ist und erfreuen sich an ihrem frohen Lachen.
Auch ich als Großmutter, die als zweite Bezugsperson der Kleinen im Freundes- und Bekanntenkreis fast nur noch vom Enkelkind erzählt, habe einige frühere Kontakte verloren, dafür aber erstaunlich mehr echte dazu gewonnen. Denn wer mein Enkelkind und mein Engagement für dieses nicht akzeptiert, kann mir gestohlen bleiben. Jetzt habe ich zwar viel weniger Zeit, mich mit Freunden zu treffen, kann mich dafür aber telefonisch umso intensiver mit ganz vielen austauschen, zu denen die Beziehung viel enger geworden ist, weil sie zuhören und mitfühlen.

Sonntag, 11. Mai 2014

Für Großeltern von Familien, die ein autistisches Kind haben

Gestern erhielt ich eine erschreckende Mail. In einem Verein für Autisten hatten Eltern darum gebeten, dass für ihre eigenen Eltern und Schwiegereltern ein Aufklärungsabend über Autismus stattfinden möge.
Der Hintergrund: Junge Familien mit einem autistischen Kind werden nicht selten von ihren eigenen Eltern geschnitten oder extrem kritisiert, weil diese sich weigern, sich mit dem Phänomen "Autismus" zu befassen. Die ältere Generation wirft der jüngeren vor, ihr schwieriges Kind einfach nur falsch zu erziehen.
Auch ich kenne persönlich mehrere Familien, die über das gleiche Problem klagen. Eines der Elternpaare hat mehrere kleine Kinder; die Großeltern sind gerne bereit, die Kinder ab und an zu sich zu nehmen -- mit Ausnahme des autistischen Enkelsohnes. Das ist so hart für die Eltern, wenn eines ihrer Kinder von den Großeltern abgelehnt wird.
Ich bin Oma einer fünfjährigen Kanner-Autistin, die ich vom ersten Tag an zusammen mit meiner alleinstehenden Tochter groß ziehe. Seitdem ist in meinem Leben nichts mehr wie zuvor. Alles - die Tagesplanung, die Wohnsituation, die Kontakte - hat sich um 180° gedreht. Der Alltag ist extrem anstrengend, Freizeit und Verreisen sind seitdem passé; mein Wissenshorizont jedoch hat sich enorm erweitert. Vor allen Dingen aber hat der "kleine Engel" mein Leben enorm bereichert. Das hat mich auch dazu veranlasst, mein Buch "Fanti, das kleine Schlitzohr -Leben mit einem autistischen Kleinkind" zu schreiben, das am 1.5.14 im TIPONI-Verlag erschienen ist. Meine Tochter und ich initiieren momentan auch die Gründung eines Vereins zur Hilfe für Kanner-Autisten; denn es gibt noch viel zu wenig Unterstützung für Familien mit solchen Kindern.  
Liebe Leser, wenn es in Ihrer Familie auch Großeltern gibt, die ihr eigenes Enkelkind aus Unwissenheit über das Phänomen frühkindlicher Autismus meiden, dann empfehlt ihnen dieses Buch. Es wird sie bestimmt sensibilisieren für das Problem und die Familie wieder näher zusammenführen.

Samstag, 10. Mai 2014

Hallo,
bin total platt, wie mein Buch "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind", das erst am 1.5.14 beim TIPONI-Verlag erschienen ist, bei den Lesern ankommt. Die ersten 50 Exemplare sind schon verkauft und das Faszinierende ist: Gerade Nichtbetroffene sind erschüttert und berührt von der wahren Lebensgeschichte und den Schilderungen über frühkindlichen Autismus. Denn gerade Menschen, die bisher wenig über Autisten erfahren und keinen persönlichen Kontakt haben, können sich gar nicht vorstellen, was es bedeutet, einen solch wertvolles Menschenkind großzuziehen, das aber die ganze Kraft der Familie braucht.
Die Zahl der Autisten steigt stetig an. Während die Zahl der diagnostizierten Autisten vor 30 Jahren noch bei 4:10000 lag, liegt sie heute bei 1:100. Daher sollten auch diejenigen, die in der eigenen Familie nicht betroffen sind, mehr über das Phänomen wissen. Denn sie begegnen diesen Menschen immer häufiger in der Gesellschaft, ohne es auf den ersten Blick zu sehen.
Denn selbst den Kindern mit frühkindlichem Autismus (der nicht so häufig auftritt und als schwere Behinderung gilt) sieht man ihre Behinderung in der Regel nicht an. Im Gegenteil: Sie sind oft besonders hübsch, sehen aus "wie kleine Engel".
Diese kleinen Engel leben in ihrer eigenen Welt und kommen in unserer schwer zurecht. Mit ganz viel Liebe und noch mehr Geduld gelingt es zeitweise, an sie heran zu kommen und sie ein wenig an das Leben in dieser Welt heran zu führen. Vollständig gelingt das nie. Viele dieser Menschen lernen niemals, verbal mit uns zu kommunizieren, brauchen immer ihre Schutzräume und Rituale, um sich zurückziehen zu können. Aber sie sind ein Geschenk des Himmels.

Samstag, 3. Mai 2014

Mütter von autistischen Kindern

Heute ist mir als Großmutter meiner fast fünfjährigen Enkelin erstmals klar geworden, wie sehr meine Tochter vom ersten Tag an gelitten hat. Obwohl ich die Kleine zusammen mit meiner alleinstehenden Tochter groß ziehe, habe ich nicht gemerkt, wie schwer es ihr gefallen ist, zu spüren, dass von diesem Kind kein Zeichen der Bindung ausging. Das kleine süße Mädchen entpuppte sich schnell als "pflegeleichtes" Kind, das sehr ruhig und zufrieden in seinem Bettchen lag und sich vorwiegend selber beschäftigte.
Die Kehrseite der Medaille war, dass das Baby nicht nach der Mutter verlangte, dass es dem Kind egal war, wer seine notwendigen Bedürfnisse befriedigte. Es lächelte nicht zurück, streckte der Mama keine Ärmchen entgegen, um hochgenommen zu werden, wollte nicht aus dem Bettchen zum Spielen auf den Boden gesetzt werden, wollte nicht kuscheln, nicht beschäftigt werden. Es schien mit sich und der Welt zufrieden zu sein. Das hat meine Tochter zutiefst getroffen und wird ihr ein Leben lang nachhängen.

Enttäuschung, tiefe Traurigkeit und Schuldgefühle, keine gute Mutter zu sein, quälen die Mütter, die eine "lebendige Puppe" statt eines "normalen Babys" vor sich haben. Die tiefe Bindung fehlt und führt zu enormem Frust, weil von einem autistischen Kind keine Gefühle auszugehen scheinen. Es schreit, weil es Grundbedürfnisse hat, aber nicht, weil es Liebe und Nähe der Mutter sucht. Es will versorgt werden - egal von wem. Dann scheint seine Welt wieder in Ordnung zu sein.

Mehr als vier Jahre hat es gebraucht, bis sich eine engere Bindung zwischen meiner Tochter und ihrem Töchterchen gebildet hat. Jetzt scheint die Kleine ihre Mama zu vermissen, wenn sie mal nicht da ist. Jetzt kommt sie zum Kuscheln, lässt sich von ihr trösten, strahlt, wenn sie sie sieht.
Das tut meiner Tochter so gut. Trotzdem kann sie die ersten Jahre nicht vergessen. Sie haben tiefe Wunden hinterlassen. 

Montag, 21. April 2014

Endlich ist es soweit!

Am 24.4.14 halte ich das erste Exemplar von

„Fanti, das kleine Schlitzohr“ – Leben mit einem autistischen Kleinkind


in meinen Händen! 

Dieses Buch ist ein Erlebnisbericht über das Zusammenleben mit einem autistischen Kleinkind, der dem Leser in 23 Kapiteln ein umfassendes Bild darüber vermittelt, was frühkindlicher Autismus ist.   

Der offizielle Erscheinungstermin ist der 1.5.14.

Wer bis zum 30.4.14 das bewegende Buch für den Vorverkaufspreis von 12,95€ erwerben möchte, muss sich schnell bei mir melden.

Ab 1.5.14 kostet es 14,95€. 

HINWEIS: Es handelt sich um ein soziales Buchprojekt. 50% des Reinerlöses aus dem Verkauf des Buches fließen in die Initiative „S.O.S. – Hilfe für Kanner-Autisten“, aus der ein gemeinnütziger Verein entstehen soll.

Jeder Euro hilft. – Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Ilse Gretenkord