Nikolaus war dieses Jahr der Renner

Vor zwei Jahren, als meine damals 5-jährige Enkelin erstmals den Nikolaus im Kindergarten erlebte, war das eher ein Trauerspiel. Sie, die frühkindlichen Autismus hat und deshalb auch erst seit wenigen Wochen in den heilpädagogischen Kindergarten gehen konnte, verstand nicht, was dieser Mann mit dem roten Mantel, dem weißen Bart, der roten Mütze und dem langen Stab dort eigentlich wollte. Unser kleiner Schatz war zu der Zeit noch nicht in der Lage, die Erzählungen der Erzieherinnen und der Kinder über den heiß ersehnten himmlischen und heiligen Mann zu verstehen. Als er dann endlich kam und den aufgeregten Kindern die Hand gab und jedem einen gefüllten Stiefel, war Marie völlig verwirrt. Doch irgendwann war auch sie an der Reihe – aber was tat sie? Sie gab dem Nikolaus zum Erstaunen der anderen Kinder ihren Stiefel einfach wieder zurück, weil sie nichts damit anzufangen wusste. So etwas hatten der Nikolaus und die Erzieherinnen auch noch nie erlebt, die sich das Grinsen kaum verkneifen konnten.

Im Jahr darauf in der Schule, hinterließ er auch noch keinen nennenswerten Eindruck bei ihr und vor dem zu Hause erscheinenden Nikolaus, der zu allen Kindern im Dorf kam und von uns in den Jahren zuvor immer abbestellt worden war, nahm sie reißaus.

ABER: In diesem Jahr, in dem die Kleine sich wunderbar entwickelt hat, fast alles versteht und selber schon Einiges sprechen kann, war Nikolaus der Renner. Sie freute sich riesig über jede Gelegenheit, ihm zu begegnen, so dass wir auch ganz viele Veranstaltungen wahrnahmen, bei denen unser autistisches Engelchen ihm die Hand geben und ein kleines Geschenk entgegennehmen konnte. Uns ging richtig das Herz auf, wenn sie bei seinem Anblick von einem Ohr bis zum anderen strahlte. Die Nikolausmütze mit blinkenden Sternchen, die sie auf dem Weihnachtsmarkt bekam, wollte sie gar nicht mehr vom Kopf ziehen, so sehr freute sie sich darüber. Wir selber freuen uns, dass unser Schatz erstmals ein Fest, eine damit verbundene Person, ein Brauchtum bewusst wahrgenommen hat, ohne natürlich die Hintergrundgeschichte zur Verehrung des Heiligen zu verstehen. Aber welches Kind kann das schon, welcher Erwachsene kennt die überhaupt?   

Ein richtiges kleines Mädchen

Dank der richtigen Diät (ohne Milcheiweiß, Gluten und Histamin) entwickelt sich meine 7-jährige Enkelin, die frühkindlichen Autismus hat, inzwischen in großen Schritten. Autismus ist definiert als tiefgreifende Entwicklungsstörung und deshalb ist die Kleine noch weit hinter Gleichaltrigen zurück – aber sie holt auf. Inzwischen kann sie erste kleine Sätze sprechen, auf Dinge warten, Absprachen und Entscheidungen treffen. Das war vor 2 Jahren noch undenkbar; davon konnten wir nicht einmal träumen.

Marie schwärmt für Peppa Pig und Freunde, die kleinen Schweinchen einer englischen Kinderserie, liebt Überraschungseier, auch wenn sie die Schokolade niemals essen kann, mag Minions, geht super gerne in den Zoos und am liebsten fährt sie Karussell auf der Kirmes. Vor allen Dingen aber entscheidet sie selber, was sie anziehen möchte; sie macht sich gerne chic, bevorzugt die Farben weiß und gelb und Peppa-Pig-Motive und neuerdings trägt sie gerne süße Stoffhütchen. 

Vor zwei Wochen hat sie ihre Liebe zu Ponys entdeckt und wartet nun auf jeden Sonntag, wenn es zum Ponyreiten geht. Stolz sitzt sie dann in ihrer quietschgelben Reithose auf ihrem Lieblingspony, das zwar cremefarben ist, von ihr jedoch als weiß bezeichnet wird.

Weil ihre Freundin in der Förderschule vor kurzem rote Finger- und Fußnägel hatte, mussten auch wir roten Nagellack kaufen. Bis dahin durfte niemand an ihre Fußnägel, weder zum Säubern noch zum Schneiden. Marie war extrem empfindlich an ihren Füßen und wehrte sich heftigst, wenn man versuchte, mit allen Versprechungen ihr die Pflege der Fußnägel abzuringen. Auf einmal geht es: Sie lässt sie – wenn auch immer noch ungern - schneiden und säubern und lackieren. Sie schafft es, Unangenehmes zu überwinden, um etwas Schönes – nämlich die roten Fußnägel – dafür zu bekommen. Das ist für eine Autistin eine enorme Leistung. Darauf sind wir sehr stolz.

Marie hat jetzt sehr oft so „normale“ Wünsche – wie ein richtiges kleines Mädchen. Das ist für uns noch sehr ungewohnt, freut uns aber über alle Maßen.

Darm und Gehirn - Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Autismus

Es gibt Kinder mit Autismus, die unter dem Leaky-Gut-Syndrom (poröser Darm) leiden, die kein Milcheiweiß und kein Gluten vertragen. Das ist bei meiner Enkelin der Fall, die die Diagnose „Frühkindlicher Autismus“ hat. Diese Lebensmittel werden zu Giftstoffen, die als Opiate im Gehirn erhebliche Schäden anrichten und die autistische Symptomatik auslösen.  Hinzu kommt noch, dass der schwer geschädigte Darm wichtige Vitamine und Mineralien nicht verwerten kann, so dass der Kleinen auch gesunde Speisen dem Körper keine wertvollen Stoffe liefern.

Als wir aufgrund eines Tipps vor gut 2 Jahren das Milcheiweiß wegließen, konnten wir bereits nach wenigen Tagen eine positive Veränderung im Verhalten meiner Enkelin feststellen. Das Kind war erstmals fähig zu ersten Blickkontakten, wurde Tag für Tag aufmerksamer und nach und nach kamen erste Wörter hinzu, die sie sprechen lernte. Der kleine Schatz fing an, Schmuseeinheiten anzufordern, unsere Tiere zu registrieren und sich dafür zu interessieren; sie war bereit, „über den Tellerrand hinaus zu schauen“, denn Helena Marie war tatsächlich bereit, auch einmal etwas anderes zu probieren als ihre ganz wenigen eingeschränkten breiigen Speisen. Sie nutzte erstmals ihre Zähne zum Kauen eines Brötchens, aß erstmals etwas Warmes (Pommes) und nach und nach auch mal Fleisch, schließlich auch Kartoffeln und Nudeln. Auf einmal hatte sie Freude an anderen Kindern, machte ihnen Vieles nach, wodurch sie gleichzeitig viel lernen konnte. Auch ihre Körperwahrnehmung besserte sich dahingehend, dass sie wenigstens ein wenig Schmerz spürte und Kälte von Wärme unterscheiden konnte. Inzwischen ist ihr Sprachverständnis auch so umfangreich, dass Absprachen mit ihr möglich sind, sie kleine Entscheidungen treffen und sich an einfache Regeln halten kann.

Seitdem wir nun auch jetzt, da sie sieben Jahre alt ist, seit ca. 6 Wochen das Gluten aus ihrem Speiseplan heraus genommen haben, gehen die Fortschritte noch deutlicher voran. Helena Marie spricht nun täglich oftmals ganze Sätze, erlernt täglich etliche neue Wörter hinzu, ist oft sehr kooperativ, bekommt fast alles mit, ist extrem anhänglich, hat klare Wünsche und Vorstellungen, kann kleine Zeiträume überblicken und auf Ereignisse zu bestimmten Uhrzeiten oder an bestimmten Tagen geduldig warten – sie ist ein ganz anderes Kind geworden. Unser Sonnenschein hat ganz viele ihrer schwer autistischen Symptome abgelegt, liebt Rummel und Geselligkeit; wir können sie ohne Bedenken ein paar Minuten ohne Aufsicht im Haus allein lassen, wenn wir im Garten sind oder umgekehrt ohne befürchten zu müssen, dass sie sich selber gefährdet. In der Schule und auf Ausflügen ist sie schon zuverlässig trocken und erledigt schon kleine Aufgaben selbstständig.

Als wir die Diagnose „Frühkindlicher Autismus“ bereits bekamen, als Helena Marie noch keine drei Jahre alt war, weil sie fast alle Symptome in aller Deutlichkeit zeigte, hätten wir uns nie träumen lassen, dass sie mit sieben Jahren solche Fortschritte gemacht hat. Doch ohne diese cfgf-Diät (casein- und glutenfreie Diät) hätte sie das alles nicht lernen können. Sie befände sich immer noch in dem Dämmerzustand – ausgelöst durch den durch die Darmgiftstoffe ausgelösten Opiumschleier im Kopf – und könnte ihr Umfeld und sich selber nicht so deutlich wahrnehmen und adäquat reagieren und hinzulernen. Gott sei Dank sind wir auf diese mögliche Ursache für Autismus aufmerksam gemacht worden und jetzt in guten ärztlichen Händen. Aber leider sind noch viel zu viele Familien mit autistischen Kindern nicht darüber informiert, dass Nahrungsmittelunverträglichkeiten Autismus verursachen können und die richtige Diät autistische Symptome lindern kann.        

AUFRUF

AUFRUF

Ich plane, ein neues Buch über Autismus zu schreiben, das eine Hilfe sein soll für Familien, die ein (kleines) Kind haben mit Auffälligkeiten, die sie selber nicht zuordnen können und die auch keine deutlichen Hinweise seitens des Kinderarztes erhalten.

Ich suche Familien, die bereit sind, ihre Geschichte zu erzählen: Wann und wie sie gemerkt oder erfahren haben, dass ihr Kind autistisch ist. Oft ist das ein langer und steiniger Weg gewesen und jeder Weg bis hin zur endgültigen Diagnose ist garantiert anders verlaufen.

Alle Geschichten werden streng vertraulich behandelt, die Namen verändert und vor der Veröffentlichung des Buches müsste jede Familie, die ihre Geschichte preis gibt, ihr schriftliches „OK“ geben.

Der Rein-Erlös aus dem Verkauf des Buches würde in die Kasse des gemeinnütziges Vereins „Autistische Welt e.V.“ fließen.

Wer Interesse an dem Buchprojekt hat, möge mir bitte eine Email schreiben unter:

info@autistische-welt.de

Um einen Vorgeschmack zu bekommen, wie ein Kapitel aus einer Geschichte aussehen könnte, kann dies unter der Leseprobe aus meinem Buch „Fanti, das kleine Schlitzohr – Leben mit einem autistischen Kleinkind“, das 2014 im Tiponi-Verlag erschienen ist, nachlesen (Link zur Leseprobe: Am Ende des Textes).
Allerdings soll es nicht bei den wenigen Zeilen bleiben. Auch ich beschreibe in oben genanntem Buch in weiteren Kapiteln, dass das in der Leseprobe erzählte Schlüsselerlebnis nur den Ausschlag gegeben hat, das Rad der Diagnostik in Bewegung zu setzen. Viele kleine Auffälligkeiten in den Jahren zuvor haben im Nachhinein das Gesamtbild abgerundet.

Doch keine Angst: Ich würde den Interessenten einen Fragebogen als Hilfestellung an die Hand geben, damit auch möglichst nichts vergessen wird. Sie brauchen auch keine schriftstellerischen Fähigkeiten zu haben. Knappe Stichwortsätze würden vollkommen ausreichen. 

Hier die Leseprobe:
Der Tag, der alles veränderte
Meine Tochter hatte ausnahmsweise eine Reitstunde am frühen Nachmittag. Ich selber kam gerade von einer längeren Verpflichtung und es reichte zeitlich nicht mehr, dass meine Tochter mir zu Hause Marie zur Aufsicht übergab. Also verabredeten wir uns am Reitstall, wo ich die Kleine übernehmen sollte. Wir kamen zeitgleich an und parkten die Autos nebeneinander. Was erwartet eine Oma von ihrer fast zweijährigen Enkelin, mit der sie zusammen im Haus lebt, wenn die Kleine aus dem Autositz gehoben wird und die Oma mit offenen Armen daneben steht? Was würden Sie von Ihrem Familienhund erwarten? Dass er freudig auf Sie zuläuft, heftig mit dem Schwanz wedelt und Sie anspringt – wenn Sie es ihm nicht unter den strengen Augen von Hundetrainern aberzogen haben -. Was aber passierte damals mit Marie? Meine Tochter stellte sie neben das Auto. Marie schaute völlig abwesend durch mich hindurch, drehte sich auf dem Absatz um und rannte auf die nächste Weide. Sie sah sich weder nach ihrer Mutter noch nach mir um, reagierte auf keinerlei Rufen. Wir schienen für sie überhaupt nicht zu existieren. Ich hatte jahrelang Psychologie unterrichtet und mir schoss in dem Moment nur ein Gedanke in den Kopf! < Autismus! > Es traf mich wie ein Schlag. Diese Sekunde stellte das zentrale Schlüsselerlebnis dar und den Wendepunkt in unserem Leben zu dritt. Was sollte nun werden? 

So viel Selbstbewusstsein!

Auf der Rückfahrt von der Logopädie hatte Helena Marie im Vorbeifahren das Kinderkarussell mit einem Blick erspäht, das anlässlich des Stadtfestes aufgebaut worden war. Seitdem ließ sie ihrer Mama keine Ruhe mehr. Den ganzen Abend und den nächsten Vormittag sprach sie – soweit sie als frühkindliche Autistin dazu in der Lage ist – davon, auf das „Kreisel“ zu gehen mit „Fisch, Feuerwehrauto und Pferd“. Karussell ist ein zu schweres Wort, das Helena Marie allerdings stets auch körperlich erklärt durch minutenlanges Drehen im Kreis, ohne dabei schwindelig zu werden. Den Delphin, das Feuerwehrauto und das Pferd hatte sie als Figuren auf dem Karussell im Vorbeifahren entdeckt.

So blieb Mama am Samstagmittag nichts anderes übrig, als mit Töchterchen in die Stadt zu fahren, zumal ein dringender Schuh-Neukauf anstand. Doch von neuen Schuhen wollte die Kleine zunächst gar nichts wissen. Nach einigen Versprechungen ließ sie sich jedoch in den Schuhladen bewegen und fand einen neongelben Schuh, der ihr sehr gut gefiel. Doch – es war nur einer – der rechte! Einem autistischen Kind ist es absolut nicht klar zu machen, dass im Schuhregal immer nur 1 Schuh jeder Art steht und der 2. an der Kasse beim Bezahlen hinzugefügt wird. Gott sei Dank gab es diese Sorte Schuhe noch einmal in neongrün, je einen rechten in ihrer Größe und einen rechten eine Nummer größer. So hatte Helena Marie zwei gleiche Schuhe, mit denen sie zur Kasse gehen konnte. Dort musste Mama nun der Kassiererin erklären, dass sie nicht 2 Paar neongrüne Schuhe kaufen wollte sondern nur das eine kleinere Paar. Diese verstand irgendwann und stellte das richtige Paar zusammen.

Nach dem Schuhkauf mussten es erst einmal Pommes sein; denn der Schuhladen liegt gegenüber einem Imbiss, wo die Kleine früher schon mehrfach Pommes bekommen hatte. Was sonst so war, musste jetzt auch wieder so sein – das ist bei Autisten nun mal so!

Während Helena Marie an einem Tisch, der vor dem Imbiss auf dem Bürgersteig aufgestellt war, eine Pommes nach der anderen in sich hinein schob, obwohl sie mittags eigentlich schon hinreichend gegessen hatte, fragte Mama sie: “Na, schmecken die Pommes?“ Die Kleine hielt inne, überlegte kurz, sagte ein klares „Nein“, packte die restlichen Pommes zusammen und warf sie kurzer Hand in den nächsten Mülleimer. Mama ist ja schon die Blicke anderer Leute gewohnt, die mal wieder bemerkenswert waren angesichts dieser Aktion.

Dann ging es endlich zum heiß ersehnten Karussell. Inzwischen ist extremer Stress vermeidbar, wenn man vorher mit Helena klare Absprachen trifft. Mama kaufte eine Karte mit 8 Fahrten für 10,00€ - teuer genug; aber jede einzelne Fahrt hätte 2,00€ gekostet. Nach Beendigung jeder Fahrt muss man deutlich sagen: „Jetzt noch 7 Fahrten, jetzt noch 6 Fahrten, … jetzt kommt die allerletzte Fahrt“. Nur dann gibt es eine Chance, ohne riesiges Geschrei und körperlichen „Gewalteinsatz“ (der nicht möglich, aber auch niemals gewollt ist), Helena wieder vom Karussell weg zu bekommen.

Damit jedoch war der etwas teure Stadtbummel noch nicht beendet. Denn in unserer Kleinstadt kennt sich die Kleine auf der kurzen Fußgängerzone sehr gut aus. Zielstrebig steuerte sie Ernstings family an, wo die T-Shirts draußen auf der Stange hingen. Helena Marie liebt shoppen und neue Klamotten. Bevor Mama sich versehen hatte, hatte unser Sonnenschein ein T-Shirt für sich entdeckt, von der Stange genommen und zog ihre Mama mit den Worten: „T-Shirt kaufen“ in den Laden. Die lange Warteschlange an der Kasse machte die Kleine sich noch zunutze, sich noch ein Cappy auszusuchen. Darüber war Mama eigentlich nicht böse. Denn dieses zieht Helena bei Sonne wenigstens freiwillig auf den Kopf, während sie ansonsten alle anderen Kopfbedeckungen rigoros ablehnt.

Fazit: Alles in allem war der Ausflug in die Stadt zwar etwas teurer als geplant und für Mama ziemlich anstrengend, weil sie ständig damit rechnen muss, dass Helena völlig ausrastet und dann nicht mehr händelbar ist (schon gar nicht allein), wenn es ihr auf einmal zu viel wird an Eindrücken (oder man ihr Wünsche ablehnt). Andererseits ist es so schön zu sehen, wie selbstbewusst dieses autistische Kind zeigt und sagt(!!), was es möchte. Wir alle sind ganz stolz auf unseren „autistischen Engel“!

Der 7. Geburtstag – Ein besonderes Ereignis

Helena Maries 7. Geburtstag war für sie, die frühkindliche Autistin, etwas ganz Besonderes. Denn zum 1. Mal nahm sie dieses Ereignis bewusst wahr, was auch für die ganze Familie eine große Freude war. Schon einige Tage zuvor konnten wir – Mama und ich als Oma – ihr von diesem Tag erzählen. Ihre Augen leuchteten und sie brachte trotz ihrer Sprachprobleme zum Ausdruck, dass sie sich auf Geschenke freue (besonders auf „Schokoeier“ – damit sind Überraschungseier gemeint – und „Socken“, die sie sehr schätzt) und auf die „goldene Krone“, mit der die Geburtstagskinder in der Förderschule geschmückt werden. Denn trotz ihres Autismus liebt es unser Sonnenschein sehr, im Mittelpunkt zu stehen. 

Somit wurde der Geburtstag von Helena Marie mit Spannung erwartet. Noch kurze Zeit zuvor hätten wir uns das nicht vorstellen können. Alle bisherigen Feste waren bis dahin ohne Reaktion an ihr vorüber gegangen. Ob Weihnachten oder Nikolaus, dem sie noch ein Jahr zuvor im Kindergarten den gefüllten Strumpf wieder zurück gegeben hatte, weil sie damit nichts anzufangen wusste – nie konnten wir ihr die Besonderheiten bestimmter Festtage erklären und diese auch entsprechend gestalten.
Doch jetzt hat Helena Marie einen Entwicklungsstand erreicht, so dass sie versteht, dass es besondere Tage gibt, die auch für sie besonders schön gestaltet werden. Deshalb hatte sich die Mama auch ganz viel Mühe gegeben:
In der Küche hing eine Girlande mit Fähnchen mit Peppa-Pig-Motiven, weil unser kleiner Schatz Peppa-Pig über alles liebt; Tischdecke, Pappgeschirr, Luftballons, Servietten, die Verzierung des Geburtstagskuchens, die Tütchen, in denen sie den Mitschülern Leckereien mit in die Schule brachte – alles trug Peppa-Pig-Motive.
Auch Minions sind im Rennen; deshalb tragen die neuen Socken Minions-Motive.
Helena Marie schwärmt auch noch für „gelbe Elefanten“. Deshalb gab es zusätzlich einen wunderschönen neuen Rucksack für das Schwimmzeug für die Schule mit einem großen gelben Elefanten.

Das Stofftier „gelber Elefant“ hatte sich leider etwas verspätet. Weil die Spielzeugläden mangels Nachfrage zwar Elefanten, aber keine gelben führten, musste Mama „Ebay“ bemühen. Eine sehr nette ältere Dame hatte noch einen in Originalverpackung, den sie zusammen mit einem liebevollen Brief und weiteren kleinen gelben Elefanten zuschickte. So konnte sich Helena Marie noch ein paar Tage nach ihrem Geburtstag über ihren gelben Elefanten freuen, der aktuell ihr ständiger Begleiter ist.

Weil Helena Marie endlich fähig ist, trotz oder wegen ihres frühkindlichen Autismus und der damit verbundenen Entwicklungsstörungen Fahrrad zu fahren, habe ich ihr als Oma zu ihrem 7. Geburtstag ein kleines Fahrrad mit Stützrädern gekauft. Die Pflegekasse hätte wohl kein „Dreirad“ genehmigt, weil wir gerade einen besonderen Autositz beantragt hatten, in dem die Kleine endlich mal wieder sicher mitgenommen werden konnte. Bei den im Handel üblichen Kindersitzen schnallt sie sich gerne los, was lebensgefährlich ist für sie und denjenigen, der fährt. Denn dann klettert sie auch schon mal nach vorne, möchte beim Fahrenden auf den Schoß oder mitlenken.
Über das Fahrrad war die Freude sehr groß und die hat in Mamas Begleitung sofort eine recht lange Fahrt unternommen. Gott sei Dank ist unser kleiner Schatz im wahrsten Sinne des Wortes „schmerzfrei“. Wer weiß nicht, wie weh die Beine und besonders der Popo tun, wenn man ungeübt sofort eine „Mammuttour“ macht? Doch Helena Marie spürt so etwas nicht, so dass sie seitdem täglich ihr Fahrrad benutzt.
Doch ihre schönste Fahrt ist die zu Edeka: Jeden Nachmittag möchte sie sich, sobald sie aus der Förderschule zurück ist, auf ihr Rädchen schwingen und in Mamas Begleitung zum Edeka ins Dorf fahren. Aber nur mit dem einen Hintergedanken: Dort darf sie sich dann ein „Schokoei“ (Überraschungsei) und einen ihrer heiß geliebten Berliner Ballen kaufen.

Alles in allem: Der 7. Geburtstag und seine Folgen sind für unseren Sonnenschein ein großes Vergnügen. Deshalb würde sie am liebsten inzwischen jeden Tag Geburtstag haben. Ihre goldene Krone aus der Schule hält sie in Ehren und hat sie auch dem Opa aufgesetzt, als dieser wenige Tage später Geburtstag hatte.   

Psychotherapeutische Hilfe für Mütter

Endlich!
Das heiß ersehnte Kind ist da.
Die ganze Liebe der Mutter konzentriert sich auf dieses kleine, hilflose Wesen.
Sie möchte es beim Stillen fest an ihren Körper drücken, beim Baden und Wickeln streicheln, beim Schreien hochheben und trösten.
Doch: Ihr Kind ist anders. Es schreit bei Berührungen, es will nicht gestillt werden, es wehrt ab, wenn es auf den Arm genommen wird. Nach mehreren Monaten kommt kein Lächeln zurück, wenn die Mama es anlächelt - es guckt vorbei. Es reckt der Mutter nicht die Ärmchen entgegen, um aus dem Bettchen gehoben zu werden. Es liegt ruhig und teilnahmslos da oder spielt versunken mit den eigenen Fingerchen oder einem kleinen Spielzeug. Oder es schreit und schreit und schreit, ohne dass Ärzte eine Ursache finden können.
Sie sind verzweifelt, suchen die Schuld bei sich, zweifeln an Ihren Fähigkeiten als Mutter. Sie fragen sich, warum Ihr Kind Sie ablehnt. Langsam, im Laufe des zweiten Lebensjahres merken Sie, dass das Kind sich zwar motorisch normal entwickelt, jedoch keine Anstalten macht zu brabbeln, weiterhin keinen Kontakt zu Ihnen aufnimmt, auf nichts zeigt, sich kaum für sein Umfeld interessiert und Spielzeug nur sehr eingeschränkt benutzt.
So haben Sie sich das Muttersein, das Leben mit einem Säugling und Kleinkind nicht vorgestellt. Sie fühlen sich als Versager, weil sich zwischen Ihnen und Ihrem Kind keine Bindung aufgebaut hat.


Viele Mütter können diese Besonderheiten so früh gar nicht bewusst reflektieren.
Hier ein Zitat aus meinem Buch:
"Fanti, das kleine Schlitzohr, Leben mit einem autistischen Kleinkind"
http://www.tiponi-verlag.de/leseprobe-ilse-gretenkord/

Meine Tochter hatte ausnahmsweise eine Reitstunde am frühen Nachmittag. Ich selber kam gerade von einer längeren Verpflichtung und es reichte zeitlich nicht mehr, dass meine Tochter mir zu Hause Marie zur Aufsicht übergab. Also verabredeten wir uns am Reitstall, wo ich die Kleine übernehmen sollte. Wir kamen zeitgleich an und parkten die Autos nebeneinander.

Was erwartet eine Oma von ihrer fast zweijährigen Enkelin, mit der sie zusammen im Haus lebt, wenn die Kleine aus dem Autositz gehoben wird und die Oma mit offenen Armen daneben steht?

Was würden Sie von Ihrem Familienhund erwarten?

Dass er freudig auf Sie zuläuft, heftig mit dem Schwanz wedelt und Sie anspringt – wenn Sie es ihm nicht unter den strengen Augen von Hundetrainern aberzogen haben -.

Was aber passierte damals mit Marie? Meine Tochter stellte sie neben das Auto. Marie schaute völlig abwesend durch mich hindurch, drehte sich auf dem Absatz um und rannte auf die nächste Weide.  Sie sah sich weder nach ihrer Mutter noch nach mir um, reagierte auf keinerlei Rufen. Wir schienen für sie überhaupt nicht zu existieren.

Ich hatte jahrelang Psychologie unterrichtet und mir schoss in dem Moment nur ein Gedanke in den Kopf! < Autismus! >

Es traf mich wie ein Schlag. Diese Sekunde stellte das zentrale Schlüsselerlebnis dar und den Wendepunkt in unserem Leben zu dritt.

Was sollte nun werden?

Die offizielle Diagnose ließ dann gar nicht so lange auf sich warten. Eigentlich hätte das reichen müssen, um zu beweisen, dass die fehlende Bindung zwischen Mutter und Kind in keiner Weise auf ein Fehlverhalten der Mutter zurückzuführen ist und jegliche Schuldgefühle hier keinen Platz haben.

Trotzdem: Das Wichtigste, die emotionale Bindung des Kindes an die Mutter, hat nicht stattgefunden. Und obwohl Mütter, die ein autistisches Kind haben, dieses von ganzem Herzen lieben, bleibt bei ihnen ein großes Loch. Sie haben eine tiefe Frustration erlebt, die therapeutisch aufgearbeitet werden muss, damit sie nicht ein Leben lang darunter leiden. Doch darauf ist noch niemand gekommen. Den Kindern wird therapeutisch geholfen  - den Müttern wird keine Hilfe angeboten.  

Neues Jahr – neue Chancen – neue Entwicklungen

Nun ist das neue Jahr schon fast einen Monat alt und in wenigen Monaten wird meine Enkelin, die frühkindlichen Autismus hat, 7 Jahre. Schon in der Vergangenheit haben sich große Entwicklungssprünge abgezeichnet und so hoffen wir auch in diesem Jahr auf weitere, positive Veränderungen.

Doch zunächst stehen einige Untersuchungen an, die Auffälligkeiten abklären sollen.

Einerseits ist uns geraten worden, bei der Kleinen prüfen zu lassen, ob neben dem Autismus auch ADHS vorliegt.

Andererseits ist uns viel wichtiger, Helena Marie auf Glutenunverträglichkeit untersuchen zu lassen, weil wir Gründe sehen, dass diese vorliegt und Einfluss auf ihre Gehirntätigkeit haben könnte. Es liegen zahlreiche Studien vor, dass bei Menschen mit (frühkindlichem) Autismus eine Casein-Gluten-Unverträglichkeit vorliegt und der Verzicht auf Casein- und Gluten haltige Lebensmittel autistische Symptome mildert.

Schließlich ist uns auch noch aufgefallen, dass die Pupillen des Kindes sehr oft stundenlang stark vergrößert sind. Doch gibt es relativ „harmlose“ Ursachen für erweiterte Pupillen wie besonders gespannte Aufmerksamkeit, Reaktion auf positive Reize, aber auch Erregungszustände/Stress und Sprachprobleme. Letztere liegen bei Kindern mit frühkindlichem Autismus oft vor – so auch bei meiner Enkelin, obwohl sie in ganz kleinen Schritten lernt, auch verbal zu kommunizieren.

Insgesamt ist Helena Marie ein sehr gesundes Kind, das fast nie erkältet ist, keinerlei Medikamente nimmt, täglich Neues hinzu lernt und super gerne zur Förderschule geht. 

Sie ist ständig fröhlich, mag es, Kontakte zu knüpfen – trotzdem: Sie ist und bleibt Autistin, total liebenswert und glücklich in ihrer eigenen Welt.

Wieder einmal WEIHNACHTEN

Es war ein schönes Fest für Mama, Oma, Opa und die nun 6-jährige Helena Marie, die frühkindliche Autistin ist. Denn obwohl hier statt der Krippe vorwiegend Figuren aus der Peppa-Pig-Reihe zu sehen sind und die Kleine immer noch gar nichts von Sinn des Festes und dem Anlass des Schenkens verstanden hat – sie hat sich riesig gefreut. Große Freude beim Auspacken der Geschenke selber und eine riesige Begeisterung über ihre geliebten Peppa-Pig-Freunde.

Wir Großen staunen täglich darüber, wie sehr unser kleiner Schatz Freudensprünge veranstaltet, wenn diese niedlichen Schweinefiguren und deren Freunde – und seien es auch nur kleine Sticker davon – irgendwo auftauchen. Die Namen kennt sie alle, obwohl ihr Wortschatz noch immer sehr eingeschränkt ist. Außerdem weiß sie ihre Lieblinge bereits verbal sehr gut zu verteidigen durch: „Das ist meins“.

Sie liegen im Bett, sie nehmen einen eigenen Stuhl ein beim Weihnachtsessen – und sie sitzen „brav“ in ihren Schulbänken, wenn die Lehrerin „Madame Gazelle“ das ABC und erste Zahlen an der Schultafel lehrt.

Denn Schule – besonders das ABC – ist für unsere Erstklässlerin extrem wichtig. Helena Marie besucht wegen ihres frühkindlichen Autismus eine Förderschule, wo sie sich sehr wohl fühlt und prima zurecht kommt. Doch mit dem ABC und dem Schreiben geht es ihr etwas zu langsam, weshalb sie unzählige englische spielerische Filmchen schaut, die das (englische) Alphabet mit viel Musik und Liedchen lehren. Das kommt unserem sehr musikalischen Schatz sehr nahe, so dass sie oft stundenlang das englische ABC trällert.

Ups – jetzt bin ich ganz von Weihnachten abgewichen.

Doch bei Autisten ist es nun mal so: Sie lernen oft autodidaktisch; und was sie interessiert, das lernen sie schnell und intensiv. Was nicht an sich heran lassen wollen – wie bei unserer Kleinen die Weihnachtsgeschichte: Das bleibt außen vor. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf, dass sie ständig mehr versteht und irgendwann auch begreift, was WEIHNACHTEN eigentlich bedeutet.

Trotzdem: Wir hatten mit unserem „autistischem Engelchen“ frohe Weihnachten.       

Wunderbare Kopfarbeit

Meine sechsjährige Enkelin mit frühkindlichem Autismus wurde durch einen nicht-sprachlichen Intelligenztest, den viele aus gewichtigen Gründen gerade für Autisten für ungeeignet halten, als geistig behindert eingestuft.

Ihr Sprachvermögen ist eingeschränkt, obwohl sie in letzter Zeit große Fortschritte macht.

Aufgrund ihrer nicht zu stillenden Lust, sich am Laptop stundenlang kleine, nette und Musik untermalte Filmchen über das ABC, über Zahlen, über Farben und geometrische Formen anzuschauen, hat sie dadurch auch viel gelernt.

Das Besondere aber ist: Sie bevorzugt die Filmchen in englischer Sprache. Sprachwissenschaftler haben heraus gefunden, dass Kinder gewisse Sprachen wegen ihres Klanges bevorzugen; dazu gehört auch das Englische.

So ist es gekommen, dass unsere Kleine inzwischen das ABC sehr gut in englisch aufsagen kann, Zahlen bis 20 zügig in englisch aufzählt, alle Farben in englisch kennt, ebenso die geometrischen Formen. Natürlich kennt sie nebenbei die entsprechenden deutschen Begriffe.

Jetzt aber kommen die eigenen Denkleistungen.

Entweder benennt sie selber – meist mitten in der Nacht, die immer sehr früh bei ihr zu Ende ist – gleichzeitig die deutschen und englischen Begriffe für alle Farben oder für alle Buchstaben oder alle Zahlen. Sie ist dann wie ein wandelndes Vokabelheft. Niemand ist dann in der Lage, sie dabei zu stoppen. Sie ist dann auch auf nichts anderes ansprechbar.

Noch bemerkenswerter ist es jedoch, wenn sie noch mehr Hirnakrobatik betreibt.

Heute morgen um 03.30h hat unser kleiner autistischer Engel folgende Leistung vollbracht:

Abwechselnd benannte sie (in englisch) jeden Buchstaben des ABCs und dazwischen (ebenfalls in englisch) eine Farbe, bis das ganze Alphabet durch war. Danach kam Gleiches noch mit den englischen Zahlen von 1 – 20. Besonders bemerkenswert war dabei, dass sie immer genau wusste, welchen Buchstaben oder welche Zahl sie noch vor der Farbe benannt hatte; nichts hat sie ausgelassen oder vergessen. Doch man konnte ihr richtig ansehen, wie sehr sie sich dabei anstrengte. Als sie an einer Stelle stockte und ich ihr helfen wollte, hielt sie sich wütend die Ohren zu, weil sie unbedingt die ganze Leistung allein erbringen wollte.

Ich war so beeindruckt, dass ich gar nicht wusste, wie sehr ich unseren kleinen Schatz dafür loben sollte. Doch ich denke, sie war selber so stolz darüber, was sie geschafft hatte, dass sie sich zwar über mein Lob freute, mehr aber noch über ihr eigenes Können.

Helena Marie tut noch lange nicht, was man ihr sagt; aber das, was sie aus eigener Motivation möchte – nämlich Vieles selber und allein lernen – davon lässt sie sich durch nichts und niemanden abbringen.   

Richtige Freude bei Autisten

Liebe Leser! 

Meine sechsjährige Enkelin mit frühkindlichem Autismus verwundert uns immer wieder. Bisher dachten wir, dass ein solches Kind gar nicht in der Lage ist, für etwas zu schwärmen, von etwas Fan zu sein, zumal es unserer Kleinen sehr stark an sprachlicher Ausdrucksmöglichkeit fehlt.

Doch Helena Marie liebt Peppa Pig und alle Figuren, die zu dieser englischen Serie gehören. Sie schaut alle Filmchen – egal ob auf deutsch oder englisch – leidenschaftlich gern, kennt alle Namen der Beteiligten und nimmt die kleine Peppa-Pig-Figur stets mit ins Bett. Mittlerweile versucht ihre Mama, ihr eine Reihe an Bekleidungsstücken mit Peppa-Pig-Motiven zu besorgen. Sobald die Kleine eines bekommt, freut sie sich so, dass sie nichts mehr anderes anziehen möchte. Sofort wird es anprobiert, dann vor dem Spiegel betrachtet und sie tanzt darin herum und strahlt über das ganze Gesicht.

Der Knaller aber kam gestern; Mama hatte schon mal für die nahende Adventszeit einen ganz besonderen Adventskalender durch die Küche gespannt. An einer Wäscheleine hängen 24 unifarbene Tüten, die jeweils eine Kleinigkeit enthalten. Auf den Tüten jedoch kleben unterschiedliche Peppa-Pig-Sticker. Als Helena aus der Förderschule kam, war ihre Reaktion überwältigend. Ohne ihren Peppa-Pig-Anorak auszuziehen und ihre Peppa-Pig-Mütze abzusetzen, sprang sie vor Freude durch die Küche, benannte nacheinander mehrfach die Namen der Figuren auf den Stickern und fing dann an, in ihrer eigenen „autistischen Sprache“ fast 10 Minuten über Peppa Pig und ihre Geschichten zu erzählen. Wir haben Tränen gelacht und konnten uns vor Freude kaum halten.

Wie kann es sein, dass sich ein autistisches Kind so freut und seine Freude auch so vielfältig ausdrücken kann?

Welche dummen Vorurteile, ein Autist habe angeblich keine Gefühle und könne sie auch nicht zeigen!!!

Du bist anders - Du bist Autist

Du siehst nicht, dass es nur eine einsame Mohnblüte am Rande einer Schutthalde ist.

Du erfreust dich an dem wunderschönen Rot der einzelnen Blüte und betrachtest sie lange.

Du siehst nicht, dass du inmitten einer wunderschönen Blumenwiese stehst.

Du siehst nur, dass die Blüte zu deinen Füßen zertreten ist – und bist traurig.

Du erkennst am Gesicht deines Gegenübers nicht, wenn es traurig ist.

Du tröstest nicht sondern lachst, wenn dir danach zumute ist.

Du bist erschlagen von den vielen vollen Regalen in einem Supermarkt.

Du möchtest doch nur Waschmittel kaufen und kannst es hier niemals finden.

Du möchtest immer nur das gleiche Waschmittel verwenden, das du an der Packung erkennst.

Du wirst es nirgends mehr finden; denn der Hersteller hat das Verpackungsdesign verändert.

Du fühlst dich sicher in deinem Zimmer. Doch deine Eltern haben darin etwas verändert.

Du hast schreckliche Angst, weil es jetzt eine andere Farbe hat und dein Bett ohne Stäbe ist.

Du hast Angst, weil Veränderung dir deine Sicherheit in dieser Welt nimmt.

Du weinst und schreist, um deiner Angst Ausdruck zu verleihen.

Du schreist aber auch, wenn es um dich herum zu laut wird. Denn Lärm tut dir weh.

Du brauchst einen ruhigen Ort; denn dein Gehirn tut sich schwer mit Schutzfiltern.

Du schreist, wenn zu viele optische Eindrücke auf dich einwirken. Das überfordert dich.

Du brauchst eine reizarme Umgebung; denn dein Gehirn tut sich schwer mit Schutzfiltern.

Du bist oft nicht zu erreichen. Dann bist du in deiner eigenen Welt.

Du reagierst dann nicht auf Ansprache, nicht auf Töne, nicht auf Berührungen.   

Du rastest manchmal aus. Du möchtest deinen Willen durchsetzen oder eine Situation meiden.

Du entwickelst übermenschliche Kräfte, verletzest dich und andere.

Du kannst nicht sagen, warum dich Dinge oder Umstände zum Ausrasten bringen.

Du brichst aus wie ein Vulkan, der erst langsam wieder zur Ruhe kommt.

Du hast unendliche Ausdauer in der Abwehr gegen Neues oder Unerwünschtes.

Du wehrst dich über Stunden und treibst deine Eltern an den Rand ihrer Kräfte.

Du brauchst Rituale für deine Sicherheit. Immer Gleiches zur gleichen Zeit am gleichen Ort.

Du forderst sie vehement ein; ein Durchbrechen durch Dritte lässt du nicht zu.

Du bist nicht dumm; dein Gehirn arbeitet nur anders. Oft lernst du autodidaktisch.

Du tust dich zuweilen schwer, dein Können auf Aufforderung Dritter zu zeigen.

Du magst vielleicht fast gar keinen Körperkontakt wegen veränderter Wahrnehmung. Oder:

Du möchtest - eventuell unangemessen viel - körperliche Nähe.

Du sprichst vielleicht nie oder lernst es nur mühsam und unvollständig.

Du sprichst deine eigene Sprache: „autistisch“.

Du sprichst sehr früh und sehr gut und sehr viel, allerdings recht monoton.

Du nimmst alles wortwörtlich, verstehst keine Ironie und keine Witze.

Du hast vielleicht eine außergewöhnlich intellektuelle Begabung, die niemand toppt.

Du kannst deinen Alltag jedoch nicht ohne Hilfe bewältigen.

Du bringst eventuell Höchstleistungen in deinem Job in einer geschützten Umgebung.

Du bist motorisch extrem ungeschickt und hast privat keine Freunde.

Du machst alles in der gleichen Reihenfolge und zu derselben Zeit.

Du brauchst diese Ordnung für deine Sicherheit in der für dich wirren Welt.

Du isst meist immer das Gleiche über einen sehr langen Zeitraum.

Du wehrst dich gegen Abwechslung und Flexibilität.

Du läufst vielfach bei Kälte/bei Wärme in viel zu dünner/dicker Kleidung herum.

Du hast eine veränderte Körperwahrnehmung.

Du spürst vielleicht Schmerz sehr schwach oder gar nicht.

Du hast eine veränderte Körperwahrnehmung.

Du findest in der Regel kaum Freunde unter den Menschen.

Du kannst wesentlich besser mit Tieren kommunizieren.

Du bist anstrengend für deine Mitmenschen.

Du bist ein wertvoller Beobachter von Details.

Du denkst anders und nimmst anders wahr.

Du bist dadurch ein wertvoller Ideengeber.

Du bist als Kind eine Herausforderung für deine Eltern.

Du bist ein „Engel“ und unendlich liebenswert.

DU BIST AUTIST.

DU BIST ANDERS.

 

Die Fragwürdigkeit von IQ-Tests bei Kindern mit frühkindlichem Autismus

Lange habe ich mich gefragt, warum frühkindlichen Autisten nachgesagt wird, sie hätten in hoher Prozentzahl einen niedrigen IQ (meist von 70 oder auch niedriger). Umso mehr freuen wir uns, dass wir bei meiner Enkelin merken, dass nicht nur uns, sondern auch Freunden und Bekannten, aber auch Fremden und Therapeuten aus allen Sparten schnell und deutlich erkennbar auffällt, wie logisch und schlussfolgernd sie denken kann, je älter sie wird.

Deshalb haben wir uns auch schwer getan, sie mit jetzt sechs Jahren in eine Förderschule für geistige Förderung zu geben, zumal sie sich selber auch schon am Ipad autodidaktisch im Vorschulalter das ganze ABC, das Zählen bis 200 und geometrische Formen beigebracht hat. Auch die noch überschaubare Zahl von Wörtern, die sie inzwischen sprechen kann, kann sie jedoch schon lesen und schreiben.

Vor drei Wochen sollte die Kleine nun zu einem Test zur Feststellung der Veränderung des Entwicklungsstandes während der letzten zwei Jahre. Der nicht-sprachliche Test ging 2x über je eine Stunde, in der Helena Marie gewisse Aufgaben zu erfüllen hatte. Ihre Mama ahnte nicht, dass es in Wirklichkeit ein Intelligenztest war, der ihrem Töchterchen vorgelegt wurde. Eine solche Durchführung ohne Information bzw. Einwilligung der Erziehungsberechtigten ist schon fragwürdig. Noch fragwürdiger ist allerdings, ob man einen solchen Test überhaupt Kindern mit frühkindlichem Autismus vorlegen kann bzw. welche Aussagekraft er bei Kindern hat, die wegen ihres Autismus über eine ganz andere Wahrnehmung verfügen und deshalb wahrscheinlich viele der vorgegebenen Aufgaben nicht lösen können, ohne dass das einen Aufschluss über mangelnde Intelligenz geben muss.

Trotzdem wird so vorgegangen: Der Test ist für eine bestimmte Altersgruppe konzipiert. Lediglich die Tatsache, dass er nicht-sprachlich ist, nimmt Rücksicht darauf, dass etliche frühkindliche Autisten nicht sprechen können – also auch keine Fragen zu beantworten sind. Wenn dann normal entwickelte (neurotypische) Kinder und Kinder mit frühkindlichem Autismus diesen Test machen, so kann den neurotypischen Kindern erklärt werden, was von ihnen erwartet wird – den autistischen jedoch nicht, wenn diesen die nötige Sprachauffassung fehlt. Dadurch sind letztere automatisch benachteiligt. Außerdem erfassen sie aufgrund ihrer veränderten Wahrnehmung aus ihrem Umfeld optische Dinge ganz anders als neurotypische Gleichaltrige. Diese Andersartigkeit, die dazu führen kann, dass sie Teile des auf bildliche Darstellungen bezogenen Tests nicht lösen können, darf aber nicht zu dem Schluss führen, dass mangelnde Intelligenz vorliegt.

Kein Wunder also, dass Kinder mit frühkindlichem Autismus durch einen solchen Test in der Regel nur ein IQ-Ergebnis von 70 erreichen. Der IQ meiner äußerst cleveren Enkelin lag sogar noch darunter: bei 67, also im Bereich der geistigen Behinderung.

Dieses Ergebnis hat uns gezeigt: Nicht meine Enkelin ist dumm – sondern der Test ist ungeeignet, um das intellektuelle Leistungsvermögen von Kindern mit frühkindlichem Autismus zu messen.  

Autisten und das Essen

Meine 6-jährige Enkelin mit frühkindlichem Autismus hat im Laufe der letzten Monate in Bezug aufs Essen eine enorme Entwicklung durchgemacht. Noch im Januar aß sie im heilpädagogischen Kindergarten nur ihre 12-Monats-Gläschen und ließ sich nur mit viel Mühe von den sehr bemühten Erzieherinnen dazu überreden, beim Mittagessen am Löffel zu lecken. Nach und nach jedoch bekam sie einen Klecks des Essens in ein kleines Schälchen und traute sich, daran zu probieren. Bereits Mitte März plötzlich war die Kleine bereit, wie die anderen Kinder ihre ganze Mahlzeit zu verspeisen.

Als wir sie mittwochs zwischendurch regelmäßig abholten, um mit ihr zur Musiktherapie zu fahren, konnte sie danach auf einmal nicht mehr schnell genug wieder zum Kindergarten zurück kommen, weil Zeit zum Mittagessen war. Fröhlich rannte sie in ihren Gruppenraum und setzte sich sofort an den bereits gedeckten Tisch.

Diese Erkenntnis, dass man (fast) alles essen kann, übertrug sich auch bald auf zu Hause. Sobald dort etwas gekocht wird, lugt Helena Marie neugierig in die Töpfe und kommt mit ihrem Teller an, um sofort etwas zu bekommen, wenn das Essen fertig ist. Am liebsten isst sie Fleisch und Fisch, der für sie auch Fleisch heißt. Waren Kartoffeln für sie vor wenigen Wochen noch nicht lecker, so verlangt sie jetzt danach. Ließ sie sich bisher meist nur eine Nudel auf den Teller legen, so werden sie jetzt in großen Mengen gegessen. Auch vor Kroketten, Wedges und Knödeln macht sie nicht halt. Ob mit oder ohne Soße oder Ketchup – alles ist auf einmal lecker. Nachdem es uns zu viel geworden war, dass das Kind versuchte, eine Packung Salami nach der anderen ohne Brot zu essen, sind jetzt Brötchen mit Leberwurst ihr Favorit.

Welch eine Veränderung! Dabei ist es durchaus üblich, dass Kinder mit frühkindlichem Autismus merkwürdige Essgewohnheiten haben und auch sehr lange beibehalten. Bei meiner Enkelin ist durch das Mittagessen im Kindergarten der Knoten einmal geplatzt; dadurch hat sie alle alten, eingefahrenen, einseitigen Gewohnheiten beim Essen in kürzester Zeit abgelegt. Doch: Wie alles hat auch das seine Nachteile. Helena Marie war bisher gewichtsmäßig in der Norm. Jetzt hat sie so viel Freude am Essen gefunden, dass sie ständig etwas zu essen haben möchte, was manchmal nicht leicht zu verhindern ist. Daher ist sie leider etwas pummelig zu geworden, obwohl sie sich von Süßigkeiten fern hält. Denn unser Glück ist, dass Helena Marie immer noch alles strikt ablehnt, was im Entferntesten mit Schokolade zu tun hat. Ab und an greift sie bei anderen Kindern mal zu Gummibärchen und manchen Kuchen mag sie auch. Ihr ständiger Hunger (Appetit) führt dazu, dass sie mehr isst, als sie trotz ihrer vielen Bewegung verbrennen kann. Doch ist es mit ständigen, lautstarken Kämpfen verbunden, das kräftige, willensstarke Mädchen von Kühlschrank und Brotkorb fernzuhalten. Da ist guter Rat teuer. Man kann leider nicht alles vor ihr zugriffssicher verstecken oder verschließen. So groß die Freude ist, dass meine Enkelin trotz ihres frühkindlichen Autismus jetzt abwechslungsreich isst, so groß ist jetzt die Sorge, dass sie dauerhaft übergewichtig wird.      

Wie schön muss doch Schule sein

Montagmorgen, 1. Tag der Herbstferien. Plötzlich ertönt aus dem Kinderzimmer meiner 6-jährigen Enkelin mit frühkindlichem Autismus gegen 7.00h lautes Geschrei: „Mama, Schule, Schule, Schule, Mama, Schule, Schule!!!“

Ganz entsetzt hatte die Kleine auf der Uhr erkannt, dass es Zeit war für das Schultaxi, das sie morgens um diese Zeit nun schon seit mehr als sechs Wochen zur Förderschule abholte. Nur mit Mühe ließ sie sich an dem von mir eigens für sie erstellten Sonderkalender von Mama zeigen, dass jetzt ganz viele Tage kommen, an denen keine Schule ist. Ganz enttäuscht war sie, als es ihr nicht gelang, den Zeitschieber auf die Daten zu rücken, die wieder für Schultage stehen. Schließlich gab sie auf und stellte ihre Schultasche, die sie schon geschnappt hatte, wieder in die Ecke.

Da meine Enkelin auf Grund ihres frühkindlichen Autismus nur einzelne Wörter spricht, kann sie leider nicht verbal ausdrücken, warum sie so gerne in die Schule geht. Aber jeden einzelnen Tag freut sie sich riesig darauf, wartet schon morgens eine halbe Stunde zu früh auf das Schultaxi. Dafür sitzt sie bei jedem Wetter auf einem Stuhl hinter dem verschlossenen Gartentor und rennt bei Ankunft des Wagens zusammen mit Mama freudig darauf zu, um zu den anderen Kindern zuzusteigen. Nach Auskunft des Fahrers und der Begleiterin ist Helena Marie während Hin- und Rückfahrt durchgehend gut gelaunt, singt oder schnattert (in autistisch) unaufhörlich und macht auf ihre Art jedes Mal darauf aufmerksam, wie gefahren werden muss und wo welches Kind abzuholen oder wieder abzusetzen ist. Schon nach zwei Tagen nämlich kannte sie die lange Fahrstrecke bereits haargenau.

In der Schule selber scheint sie die Lehrerinnen stets stürmisch zu begrüßen und hat in der kleinen Klasse schon Freundinnen gefunden. Trotz ihres frühkindlichen Autismus ist die Kleine sehr kontaktfreudig und für alles Neue aufgeschlossen. Deshalb bietet die Schule ihr täglich ganz viele neue Anregungen, was ihr alles offenbar viel Freude bereitet.

In dieser Förderschule stehen 8 Schülern bis zu 4 Lehrer bzw. Betreuer zur Verfügung, so dass jedes Kind auch individuell gefördert werden kann. Es ist phantastisch, dass es noch solche Schulen gibt; denn im Rahmen der hoch gepriesenen Inklusion würde ein Kind wie meine Enkelin auf der Strecke bleiben.

Die Kleine hat einen Jungen (ebenfalls frühkindlicher Autist) in der Klasse, dessen Eltern ihren Sohn mit rechtlicher Gewalt ein Jahr zuvor in eine Regelschule geschickt hatten, um ihr Recht auf Inklusion durchzusetzen. Der Junge hat ein Jahr gelitten und seine Symptomatik sich stark verschlimmert. Er schreit sehr viel und lässt sich kaum noch bändigen. Nach einem Jahr Regelschule, das für ihn, seine Mitschüler und seine Lehrer eine Katastrophe war, wurde der Junge zwangsverwiesen auf die Förderschule. Für dieses Kind hat Schule nichts Schönes mehr. Er ist verschreckt fürs Leben, weil er bereits traumatische Erfahrungen gemacht hat durch uneinsichtige Eltern, die aus uns bekannten Gründen ihren Sohn nicht auf diese Förderschule schicken wollten.

Meine Enkelin jedoch darf in einem Umfeld lernen, das ihr gut tut und ihr den nötigen Schutzraum bietet, Das genießt sie, da sie gerne lernt im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Deshalb vermisst sie die Schule, wenn Ferien sind.

AUTISTEN UND MEDIZINISCHES PERSONAL

ANMERKUNG:
Die Beiträge. die eine Überschrift in Großbuchstaben haben, sind in enger Zusammenarbeit mit der Autistin Marianne van der Arend entstanden, der es - wie auch mir - extrem wichtig ist, dass neurotypische ("normale") Menschen über Autismus und Menschen mit Autismus aufgeklärt werden. Leider fehlt auch in wichtigen Berufsgruppen noch hinreichende Informationen und Aufklärungen, so dass es zu fatalen Fehleinschätzungen kommen kann.

Nicht nur Polizisten brauchen Aufklärung über Autismus; auch Ärzte und medizinisches Personal benötigen dringend Informationen über und Verständnis für diese tiefgreifende Entwicklungsstörung, die den ganzen Menschen erfasst und deshalb auch zu Problemen in allen Lebenssituationen führt. Leider fehlen diese Kenntnisse noch viel zu oft.

So können beispielsweise Antipsychotika bei Autisten eine Psychose auslösen statt diese zu verhindern oder psychotische Symptome einzudämmen. Allgemein kann es passieren, dass Medikamente bei Autisten stärkere Nebenwirkungen auslösen als bei neurotypischen Menschen. Es ist sehr wichtig, darauf zu achten.

Um einen Autisten zu narkotisieren, wird oftmals eine wesentlich höhere Dosis gebraucht, bis die Narkose wirkt, obwohl es andererseits vielfach Autisten gibt, die keinerlei oder nur sehr geringfügig Schmerz verspüren.

Auch eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus können für autistische Kinder und Erwachsene zur Tortur werden. Nur wenige Ärzte sind so sensibel, dass sie adäquat mit autistischen Kindern umgehen können. Meist endet der Arztbesuch in einer Katastrophe, einem total fertigen Kind, einem verzweifelten Elternteil und der Bemerkung des Arztes: „Dieses Kind ist nicht untersuchbar.“. Wie soll es auch funktionieren, wenn der Arzt einfach versucht, ein autistisches Kind von mehreren Personen festhalten zu lassen, weil es sich mit allen Kräften dagegen wehrt, dass man ihm in den Mund oder in die Ohren schaut oder Blut abnehmen will? (Einiges dazu kann auch nachgelesen werden in meinem Buch „Fanti, das kleine Schlitzohr – Leben mit einem autistischen Kleinkind“)

Werden autistische Menschen im Krankenhaus in Mehrbettzimmer gelegt, so bedeutet das für den Autisten eine ständige Reizüberflutung durch den Fernseher, durch das Telefonieren und die Unterhaltungen der Bettnachbarn, durch die Besucher der anderen Patienten. Je nach Schwere des Autismus könnte das dazu führen, dass der autistische Mensch entweder fluchtartig das Krankenhaus verlässt oder völlig ausrastet, weil er mit der Reizüberflutung total überfordert ist. In der Regel brauchen Autisten eine sehr reizarme Umgebung, zumal er durch die ganzen neuen Eindrücke, die durch das Krankenhaus an sich und die dortige Behandlung auf ihn zukommen, ohnehin schon viel verarbeiten muss. Um überhaupt genesen zu können, wäre ein Einzelzimmer unabdingbar; es reichen schon die ständigen „Störungen“ durch Krankenschwestern, Ärzte, Reinigungskräfte und gelegentlicher Besuch von Angehörigen.      

AUTISTEN UND DIE POLIZEI

ANMERKUNG:
Die Beiträge. die eine Überschrift in Großbuchstaben haben, sind in enger Zusammenarbeit mit der Autistin Marianne van der Arend entstanden, der es - wie auch mir - extrem wichtig ist, dass neurotypische ("normale") Menschen über Autismus und Menschen mit Autismus aufgeklärt werden. Leider fehlt auch in wichtigen Berufsgruppen noch hinreichende Informationen und Aufklärungen, so dass es zu fatalen Fehleinschätzungen kommen kann.

Autisten und die Polizei

Marianne van der Arend, Erwachsene mit klassischem (frühkindlichem) Autismus hat im vergangenen Jahr einen Vortrag vor 150 Kriminalbeamten gehalten.

Man mag sich fragen, was hat eine Autistin in einer Polizeischule zu suchen?

Lesen Sie folgende Beispiele und die Frage beantwortet sich von selber.

Beispiel 1

Ein Autist beobachtet einen Raubüberfall auf ein Juweliergeschäft und wird anschließend von der Polizei als Zeuge befragt. Die Polizei stellt Fragen, die auf die Beobachtungsgabe neurotypischer Menschen zugeschnitten sind, die einen Überblick über die Gesamtsituation haben. Sie fragt z.B.: „Wie viele Räuber haben das Geschäft verlassen?“

Auf diese Frage kann dieser Mann mit Autismus nicht antworten, weil er seine Aufmerksamkeit kaum auf Menschen richtet, so dass die Polizei ihn nicht mehr weiter befragt, weil sie ihn als Zeugen für wertlos hält.

Der Autist jedoch könnte sehr wohl weiter helfen bei der Suche nach dem Fluchtauto - selbst unter der Voraussetzung, dass das Nummernschild mit aller Wahrscheinlichkeit ausgetauscht worden war. Denn ein Autist merkt sich die Details: Er könnte genau einen winzigen Sticker auf dem Auto der Räuber beschreiben, er könnte angeben, dass der Auspuff nicht in Ordnung war, er könnte darauf aufmerksam machen, dass der Motor eigenartige Geräusche von sich gegeben hat und welche Ursache das hat, er könnte genau aussagen, welche Reifen wie weit  abgenutzt waren und welche nicht.

Aber danach würden die Kriminalbeamten kaum fragen, es sei denn, sie seien durch eine Fortbildung sensibilisiert dafür, dass sie einen Autisten vor sich haben und die Kenntnis, dass dieser durchaus wertvolle Angaben zur Aufklärung des Falles machen kann - allerdings andere als die üblichen.

Um das noch einmal zusammen zu fassen: Autisten haben auf Grund ihrer anderen Wahrnehmung kaum die Möglichkeit, einen Überblick über eine Gesamtsituation zu gewinnen; dafür jedoch erfassen sie präzise Details, die neurotypischen Menschen überhaupt nicht auffallen.

Eine Frau mit Autismus könnte nichts über die Gesichter der Räuber erzählen, wüsste aber jedes Detail über deren Bekleidung. Sie könnte genau sagen, wenn ein Knopf gefehlt hätte, wenn ein Kleidungsstück an einer Stelle eine Reparaturnaht aufwiese. Sie könnte angeben, um welche Modelle es sich bei den Kleidungsstücken handelt und in welchem Jahr diese gekauft worden sind. Auch diese Frau nimmt anders wahr als neurotypische Menschen, könnte jedoch Informationen geben, die durchaus sehr wichtig sein könnten, um die Bankräuber zu finden oder um ihnen die Tat nachzuweisen.

Beispiel 2

Ein autistischer Jugendlicher steht auf einem Weg und beobachtet fasziniert Flugzeuge. Plötzlich hält neben ihm ein Polizeiauto, was den jungen Mann sehr erschreckt, weil er so intensiv in Gedanken und Schauen versunken war. Deshalb rennt er fort, was die Polizei veranlasst, zu vermuten, er habe einen Grund, vor der Polizei zu fliehen. Als die zwei Beamten ihn erwischt haben, halten sie ihn fest, was für viele Autisten das Schlimmste ist, was man ihnen antun kann. Dadurch schraubt sich die Spirale hoch. Denn jetzt schreit und wehrt der junge Autist sich nach Leibeskräften, tritt um sich, kratzt und beißt. Das wiederum werten die Polizisten als heftigen Widerstand gegen Vollzugsbeamte, nehmen ihn fest und bringen ihn gewaltsam in Polizeigewahrsam. Der völlig unschuldige junge Mann, der nur so reagiert hat, weil die beiden Ordnungshüter ihn aus Unwissen falsch angefasst haben, muss drei Tage in Haft verbringen.

Allerdings war diese Situation für beide Seiten fatal. Zunächst haben sie aus ihrer jeweiligen Wahrnehmung heraus plausibel reagiert. Jedoch auf der Polizeiwache wäre es erforderlich gewesen, dass Polizeibeamte auf Grund entsprechender Kenntnisse den jungen Mann als Autisten erkannt hätten, um sein Verhalten im Nachhinein angemessen einzuordnen. Dann wäre ihm viel Leid erspart geblieben durch die Haft, die tiefgreifende Ängste bei dem unschuldigen Autisten aus

Unser 1. Vereinsfest

Heute ist unser Vereinsfest (Autistische Welt e.V.) schon fast eine Woche her. Doch die Nacharbeit ist fast noch intensiver als die Vorbereitung. Es war ein voller Erfolg und wir freuen uns alle schon auf das nächste Jahr. 
Einen herzlichen Dank an diese Spender, an die Spender der vielen Kuchen und an die vielen freiwilligen Helfer, ohne die wir das Fest gar nicht hätten stämmen können.
Ganz lieben Dank auch an Ines, die vielen autistischen und nicht-autistischen Kindern mit Schminken und Schleuderbildern sehr viel Freude bereitet hat.
Ich habe mittlerweile alle 297 Fotos gesichtet, die eine gute Freundin geschossen hat. Ihr gelang es, phantastische Momente einzufangen, die deutlich machen, wie viel Freude autistische Kinder, die sonst keine Miene verziehen und kein Wort zuviel verlieren, zeigen können, wenn sie richtig Spaß haben, sich ungehindert austoben dürfen und sich auf neue Angebote bereit sind einzulassen.

Jetzt ist schon das nächste Projekt in Planung. 
Eine erwachsene AUTISTIN (mit frühkindlichem Autismus) spricht über AUTISMUS.
Es gibt unzählige Wissenschaftler, die sehr viel über Autismus zu sagen haben: Aber zwischen ihren Vorträgen und dem der Autistin gibt es den entscheidenden Unterschied:
Die Wissenschaftler referieren Fakten über Autismus; die Autistin spricht über sich selber und lässt die Zuhörer Autismus hautnah erleben. 
Marianne (van der Arend) hat die besondere Gabe, neurotypischen ("normalen") Menschen zu erklären, wie Autisten die Welt wahrnehmen, wie sie denken, was sie besser können als die "Normalos" und was Autisten ganz viele Schwierigkeiten bereitet.

Die folgenden Blog-Einträge werden sich dahingehend ändern, dass ich zwar auch weiterhin über meine Enkelin Helena Marie schreiben werde, aber auch über Erlebnisse im Leben von Marianne, der frühkindlichen Autistin, die nun eine erwachsene Frau ist, die ihr Leben meistert mit Familie und großem Einsatz für Autisten.     

Autismus und Milch

Liebe Leser,
seit bei meiner inzwischen 6-jährigen Enkelin frühkindlicher Autismus festgestellt wurde, dreht sich mein ganzes Leben nur noch um das Thema "Kanner-Autismus". Denn die Kleine wächst zusammen bei meiner Tochter und mir auf. Inzwischen fühle ich mich schon als "Expertin" für Autismus, weil ich mittlerweile ein großes Netzwerk aufgebaut habe durch die Gründung des Vereins "Autistische Welt e.V.", durch das Schreiben eines Buches "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind", durch das Halten von Vorträgen, durch das Betreiben dieses Blogs, durch den Aufbau der facebook-Gruppe "Autistische Welt", durch aktive Teilnahme in zwei großen Autismus-Foren, durch persönliche Kontakte zu Familien mit autistischen Kindern, durch regen Email-Austausch mit Betroffenen und durch Besuch von Fortbildungsveranstaltungen. In diesem Zusammenhang möchte ich auf eine Fachtagung hinweisen, die am 3./4. Oktober in Eppelheim stattfindet und sich mit dem Thema Biomedizin im Zusammenhang mit Autismus befasst.
http://www.hands4autism.eu/news/anmeldung-eppelheimer-fachtagung-autismus-2015-eintrag_3.html
Dieses Thema reizt mich sehr, weil wir selber die Erfahrung gemacht haben, dass sich autistische Symptome meiner Enkelin deutlich verbessert haben, seitdem sie keine Milchprodukte mehr bekommt. Sie ist deutlich ruhiger geworden, schafft Blickkontakt, kann sich besser konzentrieren und nimmt viel mehr von ihrer Umwelt wahr. Dadurch ist sie wesentlich kommunikativer und sozial offener geworden, was ihrer Gesamtentwicklung sehr gut tut. Medizinische Untersuchungsergebnisse haben wir nicht - aber praktische Erfahrungswerte; und das zählt für uns. Dem Kind geht es besser - und das macht uns glücklich.  
Es muss ja etwas dran sein, denn ein Vortrag der oben genannten Fachtagung heißt: 
"Milch und Autismus"
Ich hoffe, dass ich es schaffe, an der Fachtagung teilnehmen zu können, um mehr darüber zu erfahren. Außerdem würde es mich reizen, dort ganz viele andere Betroffene  kennen zu lernen.  

Der 1. Schultag

Jetzt haben wir ein Schulkind! Meine Enkelin, die frühkindlichen Autismus hat, geht seit wenigen Tagen auf eine Förderschule für geistige Entwicklung. Dabei ist sie geistig recht fit und ausgesprochen clever und besonders pfiffig im Problemlösen, wenn sie ihren Willen durchsetzen möchte.
Doch sie ist weder sauber noch trocken, spricht - außer "autistisch" - kaum und muss ständig unter Beobachtung sein, weil sie sonst nur "Dummheiten" macht, durch die sie sich gefährden könnte. Sie ist sehr fix, wendig und Ideen reich, aber ohne Gefahrenbewusstsein. Da wäre die so hoch gepriesene Inklusion der glatte Wahnsinn. 
Überhaupt: Es entsteht der Eindruck, als würden die Förderschulen immer mehr zu Schulen für Autisten zu werden. Denn Autisten können noch so intelligent sein: Sie sind oft in ihrem Verhalten und in ihrer Wahrnehmung so speziell, dass sie es in einer Regelklasse nicht aushalten könnten und von den neurotypischen Kindern auch nicht zu ertragen wären. Viele Autisten können die Reizüberflutung in einer Regelschule mit großen Klassen nicht ertragen und rasten aus, schlagen und treten um sich, beißen oder reißen aus, schreien und verwüsten ihr Umfeld. Das kann niemandem zugemutet werden und kein Integrationshelfer vermag das aufzufangen. In einer Förderschule kommen auf 8 Kinder 4 Betreuer und es gibt Ruheräume und Rückzugsmöglichkeiten für Kinder, die besondere Betreuung brauchen. Ganz zu schweigen von dem Mobbing, dem diese Kinder an einer Regelschule ausgesetzt wären, wo schon die Außenseiter und Opfer von hässlichen Angriffen sind, die keine Markenklamotten tragen. Man solle nicht glauben, dass Kinder und Jugendliche auf einmal mitfühlend werden, wenn man ihnen zwangsweise "besondere" Mitschüler in die Klasse setzt. Auch die Eltern von Regelschülern laufen Sturm gegen die Inklusion, weil sie befürchten, dass dadurch ihre Kinder vom Lernen abgehalten werden. (Ausnahmen bilden rein körperlich behinderte Kinder; ein Rollstuhl hindert nicht am Lernen). 
Somit kämpfen wir auch für den Erhalt von Förderschulen, weil hierzulande in Regelschulen gute Inklusion in keiner Weise hinreichend vorbereitet und deshalb nicht durchführbar ist.  
Meiner Enkelin scheint es in der Schule gut zu gefallen; sie kann zwar nichts davon erzählen, kommt aber fröhlich und entspannt zurück. Auch schreibt die Klassenlehrerin Rückmeldungen ins Mitteilungsheft, die unseren Eindruck bestätigen. Denn Helena Marie ist wirklich ein sehr fröhliches und in ihrer Welt glückliches Kind und erobert sofort alle Herzen im Sturm. In der Schule hat es keine zwei Tage gedauert und selbst die Schulbusbegleitung machte schon am zweiten Tag eine Bemerkung über Helenas Fröhlichkeit und positive Ausstrahlung. 
Wir hoffen nur, dass die Kleine dort genug lernt, da sie bereits vor Schulbeginn durch autodidaktisches Lernen den Umgang mit Buchstaben und Zahlen beherrschte und jetzt mit Schülern zusammen ist, die vielleicht nie lesen, schreiben und rechnen lernen werden. Doch wir vertrauen erst einmal darauf, dass man Helena dort individuell fördern wird, damit sie sich nicht langweilt. Denn dann käme sie schnell auf dumme Gedanken und würde dazu neigen, Unfug zu machen und zu stören.