Heute ist unser Vereinsfest (Autistische Welt e.V.) schon fast eine Woche her. Doch die Nacharbeit ist fast noch intensiver als die Vorbereitung. Es war ein voller Erfolg und wir freuen uns alle schon auf das nächste Jahr.
Einen herzlichen Dank an diese Spender, an die Spender der vielen Kuchen und an die vielen freiwilligen Helfer, ohne die wir das Fest gar nicht hätten stämmen können.
Ganz lieben Dank auch an Ines, die vielen autistischen und nicht-autistischen Kindern mit Schminken und Schleuderbildern sehr viel Freude bereitet hat.
Ich habe mittlerweile alle 297 Fotos gesichtet, die eine gute Freundin geschossen hat. Ihr gelang es, phantastische Momente einzufangen, die deutlich machen, wie viel Freude autistische Kinder, die sonst keine Miene verziehen und kein Wort zuviel verlieren, zeigen können, wenn sie richtig Spaß haben, sich ungehindert austoben dürfen und sich auf neue Angebote bereit sind einzulassen.
Jetzt ist schon das nächste Projekt in Planung.
Eine erwachsene AUTISTIN (mit frühkindlichem Autismus) spricht über AUTISMUS.
Es gibt unzählige Wissenschaftler, die sehr viel über Autismus zu sagen haben: Aber zwischen ihren Vorträgen und dem der Autistin gibt es den entscheidenden Unterschied:
Die Wissenschaftler referieren Fakten über Autismus; die Autistin spricht über sich selber und lässt die Zuhörer Autismus hautnah erleben.
Marianne (van der Arend) hat die besondere Gabe, neurotypischen ("normalen") Menschen zu erklären, wie Autisten die Welt wahrnehmen, wie sie denken, was sie besser können als die "Normalos" und was Autisten ganz viele Schwierigkeiten bereitet.
Die folgenden Blog-Einträge werden sich dahingehend ändern, dass ich zwar auch weiterhin über meine Enkelin Helena Marie schreiben werde, aber auch über Erlebnisse im Leben von Marianne, der frühkindlichen Autistin, die nun eine erwachsene Frau ist, die ihr Leben meistert mit Familie und großem Einsatz für Autisten.
Autismusshirt
Freitag, 18. September 2015
Dienstag, 8. September 2015
Autismus und Milch
Liebe Leser,
seit bei meiner inzwischen 6-jährigen Enkelin frühkindlicher Autismus festgestellt wurde, dreht sich mein ganzes Leben nur noch um das Thema "Kanner-Autismus". Denn die Kleine wächst zusammen bei meiner Tochter und mir auf. Inzwischen fühle ich mich schon als "Expertin" für Autismus, weil ich mittlerweile ein großes Netzwerk aufgebaut habe durch die Gründung des Vereins "Autistische Welt e.V.", durch das Schreiben eines Buches "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind", durch das Halten von Vorträgen, durch das Betreiben dieses Blogs, durch den Aufbau der facebook-Gruppe "Autistische Welt", durch aktive Teilnahme in zwei großen Autismus-Foren, durch persönliche Kontakte zu Familien mit autistischen Kindern, durch regen Email-Austausch mit Betroffenen und durch Besuch von Fortbildungsveranstaltungen. In diesem Zusammenhang möchte ich auf eine Fachtagung hinweisen, die am 3./4. Oktober in Eppelheim stattfindet und sich mit dem Thema Biomedizin im Zusammenhang mit Autismus befasst.
http://www.hands4autism.eu/news/anmeldung-eppelheimer-fachtagung-autismus-2015-eintrag_3.html
Dieses Thema reizt mich sehr, weil wir selber die Erfahrung gemacht haben, dass sich autistische Symptome meiner Enkelin deutlich verbessert haben, seitdem sie keine Milchprodukte mehr bekommt. Sie ist deutlich ruhiger geworden, schafft Blickkontakt, kann sich besser konzentrieren und nimmt viel mehr von ihrer Umwelt wahr. Dadurch ist sie wesentlich kommunikativer und sozial offener geworden, was ihrer Gesamtentwicklung sehr gut tut. Medizinische Untersuchungsergebnisse haben wir nicht - aber praktische Erfahrungswerte; und das zählt für uns. Dem Kind geht es besser - und das macht uns glücklich.
Es muss ja etwas dran sein, denn ein Vortrag der oben genannten Fachtagung heißt:
"Milch und Autismus"
Ich hoffe, dass ich es schaffe, an der Fachtagung teilnehmen zu können, um mehr darüber zu erfahren. Außerdem würde es mich reizen, dort ganz viele andere Betroffene kennen zu lernen.
seit bei meiner inzwischen 6-jährigen Enkelin frühkindlicher Autismus festgestellt wurde, dreht sich mein ganzes Leben nur noch um das Thema "Kanner-Autismus". Denn die Kleine wächst zusammen bei meiner Tochter und mir auf. Inzwischen fühle ich mich schon als "Expertin" für Autismus, weil ich mittlerweile ein großes Netzwerk aufgebaut habe durch die Gründung des Vereins "Autistische Welt e.V.", durch das Schreiben eines Buches "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind", durch das Halten von Vorträgen, durch das Betreiben dieses Blogs, durch den Aufbau der facebook-Gruppe "Autistische Welt", durch aktive Teilnahme in zwei großen Autismus-Foren, durch persönliche Kontakte zu Familien mit autistischen Kindern, durch regen Email-Austausch mit Betroffenen und durch Besuch von Fortbildungsveranstaltungen. In diesem Zusammenhang möchte ich auf eine Fachtagung hinweisen, die am 3./4. Oktober in Eppelheim stattfindet und sich mit dem Thema Biomedizin im Zusammenhang mit Autismus befasst.
http://www.hands4autism.eu/news/anmeldung-eppelheimer-fachtagung-autismus-2015-eintrag_3.html
Dieses Thema reizt mich sehr, weil wir selber die Erfahrung gemacht haben, dass sich autistische Symptome meiner Enkelin deutlich verbessert haben, seitdem sie keine Milchprodukte mehr bekommt. Sie ist deutlich ruhiger geworden, schafft Blickkontakt, kann sich besser konzentrieren und nimmt viel mehr von ihrer Umwelt wahr. Dadurch ist sie wesentlich kommunikativer und sozial offener geworden, was ihrer Gesamtentwicklung sehr gut tut. Medizinische Untersuchungsergebnisse haben wir nicht - aber praktische Erfahrungswerte; und das zählt für uns. Dem Kind geht es besser - und das macht uns glücklich.
Es muss ja etwas dran sein, denn ein Vortrag der oben genannten Fachtagung heißt:
"Milch und Autismus"
Ich hoffe, dass ich es schaffe, an der Fachtagung teilnehmen zu können, um mehr darüber zu erfahren. Außerdem würde es mich reizen, dort ganz viele andere Betroffene kennen zu lernen.
Dienstag, 18. August 2015
Der 1. Schultag
Doch sie ist weder sauber noch trocken, spricht - außer "autistisch" - kaum und muss ständig unter Beobachtung sein, weil sie sonst nur "Dummheiten" macht, durch die sie sich gefährden könnte. Sie ist sehr fix, wendig und Ideen reich, aber ohne Gefahrenbewusstsein. Da wäre die so hoch gepriesene Inklusion der glatte Wahnsinn.
Überhaupt: Es entsteht der Eindruck, als würden die Förderschulen immer mehr zu Schulen für Autisten zu werden. Denn Autisten können noch so intelligent sein: Sie sind oft in ihrem Verhalten und in ihrer Wahrnehmung so speziell, dass sie es in einer Regelklasse nicht aushalten könnten und von den neurotypischen Kindern auch nicht zu ertragen wären. Viele Autisten können die Reizüberflutung in einer Regelschule mit großen Klassen nicht ertragen und rasten aus, schlagen und treten um sich, beißen oder reißen aus, schreien und verwüsten ihr Umfeld. Das kann niemandem zugemutet werden und kein Integrationshelfer vermag das aufzufangen. In einer Förderschule kommen auf 8 Kinder 4 Betreuer und es gibt Ruheräume und Rückzugsmöglichkeiten für Kinder, die besondere Betreuung brauchen. Ganz zu schweigen von dem Mobbing, dem diese Kinder an einer Regelschule ausgesetzt wären, wo schon die Außenseiter und Opfer von hässlichen Angriffen sind, die keine Markenklamotten tragen. Man solle nicht glauben, dass Kinder und Jugendliche auf einmal mitfühlend werden, wenn man ihnen zwangsweise "besondere" Mitschüler in die Klasse setzt. Auch die Eltern von Regelschülern laufen Sturm gegen die Inklusion, weil sie befürchten, dass dadurch ihre Kinder vom Lernen abgehalten werden. (Ausnahmen bilden rein körperlich behinderte Kinder; ein Rollstuhl hindert nicht am Lernen).
Somit kämpfen wir auch für den Erhalt von Förderschulen, weil hierzulande in Regelschulen gute Inklusion in keiner Weise hinreichend vorbereitet und deshalb nicht durchführbar ist.
Meiner Enkelin scheint es in der Schule gut zu gefallen; sie kann zwar nichts davon erzählen, kommt aber fröhlich und entspannt zurück. Auch schreibt die Klassenlehrerin Rückmeldungen ins Mitteilungsheft, die unseren Eindruck bestätigen. Denn Helena Marie ist wirklich ein sehr fröhliches und in ihrer Welt glückliches Kind und erobert sofort alle Herzen im Sturm. In der Schule hat es keine zwei Tage gedauert und selbst die Schulbusbegleitung machte schon am zweiten Tag eine Bemerkung über Helenas Fröhlichkeit und positive Ausstrahlung.
Wir hoffen nur, dass die Kleine dort genug lernt, da sie bereits vor Schulbeginn durch autodidaktisches Lernen den Umgang mit Buchstaben und Zahlen beherrschte und jetzt mit Schülern zusammen ist, die vielleicht nie lesen, schreiben und rechnen lernen werden. Doch wir vertrauen erst einmal darauf, dass man Helena dort individuell fördern wird, damit sie sich nicht langweilt. Denn dann käme sie schnell auf dumme Gedanken und würde dazu neigen, Unfug zu machen und zu stören.
Mittwoch, 12. August 2015
Fanti, das kleine Schlitzohr
Fanti, das kleine Schlitzohr,
so heißt der Titel meines Buches, das letztes Jahr erschienen ist und meine Enkelin (Helena) Marie, die Kanner-Autismus hat, in ihren ersten Lebensjahren beschreibt.
Inzwischen ist sie 6 Jahre alt und es hat sich enorm viel verändert. Längst wäre die Zeit reif für eine Fortsetzung. Aber der Titel müsste bleiben, was eine Begebenheit am heutigen Morgen wieder gezeigt hat.
Die Kleine hat ihre Mama gerade mal wieder so richtig ausgetrickst. Die nassen Windeln macht sie sich immer selber, die vollen lässt sie Gott sei Dank zu (es gibt viele Autisten, die mit Kot überall rumschmieren). In letzter Zeit hatte Helena Marie, die wegen ihres frühkindlichen Autismus noch nicht sauber und trocken ist, immer dann die Windel voll, wenn Mama gerade angefangen hatte zu frühstücken. Und diese hasst nichts mehr, als wenn jemand sie beim "heiligen Frühstück" stört - schon gar nicht wegen einer stinkenden Windel. Diesmal stank sie schon vorher und Mama wollte ihr Töchterchen unbedingt vorher säubern, was dieses natürlich ablehnte. Mama hat sie gewarnt, dass sie warten müsse, sobald das Frühstück begonnen habe oder dass ich als Oma es machen würde. Aber "unser kleines Schlitzohr" ist ja Spitze im problemlösenden Denken und findet immer Wege für sich, ihren Willen durchzusetzen. Kaum hatte Mama ins Brötchen gebissen, kam Helena Marie an. Mama wollte sich nun durchsetzen und ich versuchte, mit der Kleinen zum Windelnwechsel ins Zimmer zu gehen. Was macht das Luder? Schreit "selber", rennt ins Bad, holt sich ein neues Handtuch als Unterlage für auf den Boden, schnappt sich die Popotücher und will mich aus dem Zimmer drängen. Um zu vermeiden, dass sie sich selber die volle Windel abmacht und versucht, den völlig verschmierten Popo "selber" zu säubern, blieb Mama doch nichts anderes übrig, als vom Frühstückstisch aufzustehen und unter Gefluche und Geschrei Töchterchens Willen zu erfüllen. Ich bin grinsend in die Küche gegangen, wo Mamas Freund und ich uns richtig darüber amüsiert haben.
Warum sagt man eigentlich immer, Kinder mit frühkindlichem Autismus hätten einen niedrigen IQ?
so heißt der Titel meines Buches, das letztes Jahr erschienen ist und meine Enkelin (Helena) Marie, die Kanner-Autismus hat, in ihren ersten Lebensjahren beschreibt.
Inzwischen ist sie 6 Jahre alt und es hat sich enorm viel verändert. Längst wäre die Zeit reif für eine Fortsetzung. Aber der Titel müsste bleiben, was eine Begebenheit am heutigen Morgen wieder gezeigt hat.
Die Kleine hat ihre Mama gerade mal wieder so richtig ausgetrickst. Die nassen Windeln macht sie sich immer selber, die vollen lässt sie Gott sei Dank zu (es gibt viele Autisten, die mit Kot überall rumschmieren). In letzter Zeit hatte Helena Marie, die wegen ihres frühkindlichen Autismus noch nicht sauber und trocken ist, immer dann die Windel voll, wenn Mama gerade angefangen hatte zu frühstücken. Und diese hasst nichts mehr, als wenn jemand sie beim "heiligen Frühstück" stört - schon gar nicht wegen einer stinkenden Windel. Diesmal stank sie schon vorher und Mama wollte ihr Töchterchen unbedingt vorher säubern, was dieses natürlich ablehnte. Mama hat sie gewarnt, dass sie warten müsse, sobald das Frühstück begonnen habe oder dass ich als Oma es machen würde. Aber "unser kleines Schlitzohr" ist ja Spitze im problemlösenden Denken und findet immer Wege für sich, ihren Willen durchzusetzen. Kaum hatte Mama ins Brötchen gebissen, kam Helena Marie an. Mama wollte sich nun durchsetzen und ich versuchte, mit der Kleinen zum Windelnwechsel ins Zimmer zu gehen. Was macht das Luder? Schreit "selber", rennt ins Bad, holt sich ein neues Handtuch als Unterlage für auf den Boden, schnappt sich die Popotücher und will mich aus dem Zimmer drängen. Um zu vermeiden, dass sie sich selber die volle Windel abmacht und versucht, den völlig verschmierten Popo "selber" zu säubern, blieb Mama doch nichts anderes übrig, als vom Frühstückstisch aufzustehen und unter Gefluche und Geschrei Töchterchens Willen zu erfüllen. Ich bin grinsend in die Küche gegangen, wo Mamas Freund und ich uns richtig darüber amüsiert haben.
Warum sagt man eigentlich immer, Kinder mit frühkindlichem Autismus hätten einen niedrigen IQ?
Dienstag, 4. August 2015
Warten auf die Schule
Liebe Leser,
was geht im Kopf einer 6-jährigen mit Kanner-Autismus vor, die nicht kommunizieren kann, was sie beschäftigt? Sie hat wohl verstanden, dass ihr geliebter Kindergarten zu Ende ist, in den sie ein Jahr gegangen ist. Sie weiß auch, dass etwas kommen wird, was "Schule" heißt. Aber sie kann keine Fragen stellen, um zu erfahren, was sie da erwartet. Sie versteht nicht, wenn man ihr erklärt, dass sie dort lesen, schreiben und rechnen lernen wird. Obwohl sie davon schon einiges kann. Abweichend von vielen anderen Kindern mit Kanner-Autismus mit bisher ganz weniger Sprachentwicklung scheint sie über viel Intelligenz zu verfügen, mit der sie auch manche Defizite auszugleichen versucht.
Mein Gott, wie weit waren wir noch davon entfernt, als ich das Buch "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind" verfasste"! Dort hatten wir noch Bedenken, ob unser kleiner Schatz überhaupt in einen Kindergarten gehen könnte und über die unvermeidbare Schulpflicht machten wir uns schon Sorgen.
Inzwischen war Helena Marie mit Freude und riesigen Entwicklungsfortschritten als Kind mit heilpädagogischem Förderbedarf in einer integrativen Kindergartengruppe, hat sich autodidaktisch am Ipad das ganze Alphabet beigebracht, kann die Wörter, die sie spricht, schreiben und lesen, zählt bis 200 und hat keine Probleme mit kleinen Rechenaufgaben. Die Kleine fordert Erwachsene auch auf, ihr Wörter und Zahlen aufzuschreiben und Dinge zu benennen. Sie ist extrem wissbegierig, lernt freiwillig und allein und mit viel Spaß. Allerdings wird unser kleiner Schatz Probleme haben, ihr Wissen auf Aufforderung preiszugeben, weil sie Aufgabenstellungen nicht verstehen wird und auch nicht "auf Kommando" reagiert.
Das ist es auch, was Helena Marie den Weg zur Regelschule versperrt. Außerdem ist sie weder sauber noch trocken und braucht ständige Beaufsichtigung. Sie wird deshalb - wie viele frühkindliche Autisten - auf eine Förderschule gehen, wo sie keinen Schulabschluss bekommen kann, auch wenn sie dort sehr viel lernen würde.
Untersuchungen haben ergeben, dass selbst Asperger Autisten, die sehr gut sprechen und hochintelligent sind, auf Förderschulen für geistige Entwicklung landen, weil sie woanders auf Grund ihrer sonstigen Defizite und ihres Verhaltens nicht beschulbar wären. Autisten adäquat zu unterrichten, ist kaum möglich, selbst wenn man spezielle Klassen für Autisten einrichten würde. Jeder Autist ist so individuell in der Ausprägung seiner Besonderheiten, dass man mehrere Autisten niemals auf einen gemeinsamen Nenner bringen könnte. Im Grunde bräuchte jedes Kind mit Kanner- bzw. Asperger-Autismus individuellen Unterricht, was nicht realisierbar ist.
Wir machen uns Gedanken über die bevorstehende Schulzeit; Welche Gedanken sich meine Enkelin macht, wissen wir nicht. Sie kann es uns nicht sagen. Sie muss alles mit sich selber ausmachen. Wir können nur hoffen, dass die Kleine das Neue gut verkraftet. Wir würden ihr so gerne helfen, ihr davon erzählen, ihre Fragen beantworten und ihre Zweifel zerstreuen können. Das belastet uns, weil wir immer möchten, dass das kleine Herzchen unbelastet und glücklich durchs Leben geht. Aber vielleicht fallen ihr die neuen Eindrücke auch gar nicht so schwer wie vielen anderen Autisten, die kaum mit Veränderungen umgehen können. Helena Marie hat vor nichts und Niemandem Angst, stört sich nicht an Änderungen im Haus und im Kinderzimmer, mag Besuch und fremde Menschen und unbekannte Orte. So wird auch hoffentlich die neue Situation der Schule sie nicht überfordern, so dass sie nach einigen Tagen wahrscheinlich mit Freude hingehen wird.
was geht im Kopf einer 6-jährigen mit Kanner-Autismus vor, die nicht kommunizieren kann, was sie beschäftigt? Sie hat wohl verstanden, dass ihr geliebter Kindergarten zu Ende ist, in den sie ein Jahr gegangen ist. Sie weiß auch, dass etwas kommen wird, was "Schule" heißt. Aber sie kann keine Fragen stellen, um zu erfahren, was sie da erwartet. Sie versteht nicht, wenn man ihr erklärt, dass sie dort lesen, schreiben und rechnen lernen wird. Obwohl sie davon schon einiges kann. Abweichend von vielen anderen Kindern mit Kanner-Autismus mit bisher ganz weniger Sprachentwicklung scheint sie über viel Intelligenz zu verfügen, mit der sie auch manche Defizite auszugleichen versucht.
Mein Gott, wie weit waren wir noch davon entfernt, als ich das Buch "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind" verfasste"! Dort hatten wir noch Bedenken, ob unser kleiner Schatz überhaupt in einen Kindergarten gehen könnte und über die unvermeidbare Schulpflicht machten wir uns schon Sorgen.
Inzwischen war Helena Marie mit Freude und riesigen Entwicklungsfortschritten als Kind mit heilpädagogischem Förderbedarf in einer integrativen Kindergartengruppe, hat sich autodidaktisch am Ipad das ganze Alphabet beigebracht, kann die Wörter, die sie spricht, schreiben und lesen, zählt bis 200 und hat keine Probleme mit kleinen Rechenaufgaben. Die Kleine fordert Erwachsene auch auf, ihr Wörter und Zahlen aufzuschreiben und Dinge zu benennen. Sie ist extrem wissbegierig, lernt freiwillig und allein und mit viel Spaß. Allerdings wird unser kleiner Schatz Probleme haben, ihr Wissen auf Aufforderung preiszugeben, weil sie Aufgabenstellungen nicht verstehen wird und auch nicht "auf Kommando" reagiert.
Das ist es auch, was Helena Marie den Weg zur Regelschule versperrt. Außerdem ist sie weder sauber noch trocken und braucht ständige Beaufsichtigung. Sie wird deshalb - wie viele frühkindliche Autisten - auf eine Förderschule gehen, wo sie keinen Schulabschluss bekommen kann, auch wenn sie dort sehr viel lernen würde.
Untersuchungen haben ergeben, dass selbst Asperger Autisten, die sehr gut sprechen und hochintelligent sind, auf Förderschulen für geistige Entwicklung landen, weil sie woanders auf Grund ihrer sonstigen Defizite und ihres Verhaltens nicht beschulbar wären. Autisten adäquat zu unterrichten, ist kaum möglich, selbst wenn man spezielle Klassen für Autisten einrichten würde. Jeder Autist ist so individuell in der Ausprägung seiner Besonderheiten, dass man mehrere Autisten niemals auf einen gemeinsamen Nenner bringen könnte. Im Grunde bräuchte jedes Kind mit Kanner- bzw. Asperger-Autismus individuellen Unterricht, was nicht realisierbar ist.
Wir machen uns Gedanken über die bevorstehende Schulzeit; Welche Gedanken sich meine Enkelin macht, wissen wir nicht. Sie kann es uns nicht sagen. Sie muss alles mit sich selber ausmachen. Wir können nur hoffen, dass die Kleine das Neue gut verkraftet. Wir würden ihr so gerne helfen, ihr davon erzählen, ihre Fragen beantworten und ihre Zweifel zerstreuen können. Das belastet uns, weil wir immer möchten, dass das kleine Herzchen unbelastet und glücklich durchs Leben geht. Aber vielleicht fallen ihr die neuen Eindrücke auch gar nicht so schwer wie vielen anderen Autisten, die kaum mit Veränderungen umgehen können. Helena Marie hat vor nichts und Niemandem Angst, stört sich nicht an Änderungen im Haus und im Kinderzimmer, mag Besuch und fremde Menschen und unbekannte Orte. So wird auch hoffentlich die neue Situation der Schule sie nicht überfordern, so dass sie nach einigen Tagen wahrscheinlich mit Freude hingehen wird.
Donnerstag, 23. Juli 2015
Die ersten Jahre und der Opa
Liebe Leser!
Wer alle Zusammenhänge und Anspielungen in diesem Blog auf die ersten Jahre im Leben mit meiner Enkelin mit frühkindlichem Autismus verstehen möchte, täte gut daran, mein Buch, "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind" zu lesen, das im Tiponi-Verlag erschienen ist. Es ist deshalb so wertvoll, weil es einerseits einen roten Faden in die Lebensgeschichte bringt, andererseits aber auch typische Merkmale eines Kindes mit frühkindlichem Autismus beschreibt und erklärt.
Und drittens zeigt es im Zusammenhang mit diesem Blog, wie positiv sich ein Kind entwickeln kann, obwohl die ersten Jahre und die ganzen Symptome im Rahmen des frühkindlichen Autismus wenig Hoffnung offen ließen.
Was ebenso erstaunlich ist, ist die große Liebe von Opa zu Helena Marie. Insgesamt nicht ganz glücklich über seine alleinerziehende Tochter lässt er sich gerne als "Kindermädchen" für seine Enkelin einspannen. Die beiden verstehen sich wortlos, haben ganz viel Freude und Spaß miteinander und verbringen viele herrliche Stunden, sobald Opa da ist. Dann sind Mama, Oma und auch die nette Betreuerin vom FuD abgeschrieben - Helena Marie freut sich riesig, wenn ihr Opa nach seinen regelmäßigen Tagen von 2-3 Tagen Abwesenheit pro Woche wieder da ist.
Vor allen Dingen das "wortlose" Verstehen ist so bemerkenswert. Opa ist der absolute Sprach-Freak. Er ist Doktor der Sprachwissenschaft und legt höchsten Wert auf präzise Sprache und verachtet jeden, der dieser nicht mächtig ist. Er war sehr stolz, als seine eigene Tochter schon sehr früh gut und richtig sprach, weshalb er dieser stets ganz viel Literatur erzählte oder vorlas. Daran ist bei seiner Enkelin natürlich nicht zu denken. Durch ihren frühkindlichen Autismus fehlt ihr die Sprache; sie beherrscht mit ihren 6 Jahren zwar inzwischen ca. 120 Wörter; aber vom Sprechen ihrer Muttersprache ist das meilenweit entfernt. Doch das stört Opa überhaupt nicht. Im Gegenteil; schon in Phasen, in denen wir noch dachten, sie verstünde uns noch überhaupt nicht, war er fest überzeugt, dass die Kleine ihn durchaus verstehe. Er freut sich - wie wir - riesig über jedes neue Wort, das sie lernt, lässt sich aber auch genauso gerne minutenlang etwas in "autistisch" von seinem kleinen Schatz erzählen. Es macht ihm überhaupt nichts aus, dass dieses liebenswerte Kind der Muttersprache nicht mächtig ist, obwohl ihm ansonsten Sprache im Umgang mit Menschen das allerwichtigste ist. Denn es geht ihm nicht nur um die richtige Grammatik, sondern auch um die exakte Wortbedeutung, die bei etwas lässigem Sprachgebrauch dann immer erst diskutiert werden muss. Das ist oft so nervig, dass ein Gespräch schon endet, bevor es richtig angefangen hat. "Wortklauberei", "jedes Wort auf die Goldwaage legen" - damit ist wohl alles gesagt.
Das alles spielt bei Helena Marie keine Rolle. Der kleine Engel mit frühkindlichem Autismus hat "Narrenfreiheit". Sie wählt andere Formen der Kommunikation und ist zusammen mit Opa ein "Dreamteam".
Wer alle Zusammenhänge und Anspielungen in diesem Blog auf die ersten Jahre im Leben mit meiner Enkelin mit frühkindlichem Autismus verstehen möchte, täte gut daran, mein Buch, "Fanti, das kleine Schlitzohr - Leben mit einem autistischen Kleinkind" zu lesen, das im Tiponi-Verlag erschienen ist. Es ist deshalb so wertvoll, weil es einerseits einen roten Faden in die Lebensgeschichte bringt, andererseits aber auch typische Merkmale eines Kindes mit frühkindlichem Autismus beschreibt und erklärt.
Und drittens zeigt es im Zusammenhang mit diesem Blog, wie positiv sich ein Kind entwickeln kann, obwohl die ersten Jahre und die ganzen Symptome im Rahmen des frühkindlichen Autismus wenig Hoffnung offen ließen.
Was ebenso erstaunlich ist, ist die große Liebe von Opa zu Helena Marie. Insgesamt nicht ganz glücklich über seine alleinerziehende Tochter lässt er sich gerne als "Kindermädchen" für seine Enkelin einspannen. Die beiden verstehen sich wortlos, haben ganz viel Freude und Spaß miteinander und verbringen viele herrliche Stunden, sobald Opa da ist. Dann sind Mama, Oma und auch die nette Betreuerin vom FuD abgeschrieben - Helena Marie freut sich riesig, wenn ihr Opa nach seinen regelmäßigen Tagen von 2-3 Tagen Abwesenheit pro Woche wieder da ist.
Vor allen Dingen das "wortlose" Verstehen ist so bemerkenswert. Opa ist der absolute Sprach-Freak. Er ist Doktor der Sprachwissenschaft und legt höchsten Wert auf präzise Sprache und verachtet jeden, der dieser nicht mächtig ist. Er war sehr stolz, als seine eigene Tochter schon sehr früh gut und richtig sprach, weshalb er dieser stets ganz viel Literatur erzählte oder vorlas. Daran ist bei seiner Enkelin natürlich nicht zu denken. Durch ihren frühkindlichen Autismus fehlt ihr die Sprache; sie beherrscht mit ihren 6 Jahren zwar inzwischen ca. 120 Wörter; aber vom Sprechen ihrer Muttersprache ist das meilenweit entfernt. Doch das stört Opa überhaupt nicht. Im Gegenteil; schon in Phasen, in denen wir noch dachten, sie verstünde uns noch überhaupt nicht, war er fest überzeugt, dass die Kleine ihn durchaus verstehe. Er freut sich - wie wir - riesig über jedes neue Wort, das sie lernt, lässt sich aber auch genauso gerne minutenlang etwas in "autistisch" von seinem kleinen Schatz erzählen. Es macht ihm überhaupt nichts aus, dass dieses liebenswerte Kind der Muttersprache nicht mächtig ist, obwohl ihm ansonsten Sprache im Umgang mit Menschen das allerwichtigste ist. Denn es geht ihm nicht nur um die richtige Grammatik, sondern auch um die exakte Wortbedeutung, die bei etwas lässigem Sprachgebrauch dann immer erst diskutiert werden muss. Das ist oft so nervig, dass ein Gespräch schon endet, bevor es richtig angefangen hat. "Wortklauberei", "jedes Wort auf die Goldwaage legen" - damit ist wohl alles gesagt.
Das alles spielt bei Helena Marie keine Rolle. Der kleine Engel mit frühkindlichem Autismus hat "Narrenfreiheit". Sie wählt andere Formen der Kommunikation und ist zusammen mit Opa ein "Dreamteam".
Freitag, 17. Juli 2015
Von peinlich bis lustig
Liebe Leser!
Jeder Tag mit meiner nun sechsjährigen Enkelin, die frühkindlichen Autismus hat, birgt unvorhersehbare Überraschungen. Fast jede Minute muss man damit rechnen, dass etwas geschieht, was einem die Sprache verschlägt und mit dem man nicht gerechnet hat. Deshalb ist es auch stets sehr anstrengend, die Tage mit ihr zu verbringen, auch wenn man - neben des Überstehens peinlicher Situationen - oft sehr viel zu lachen hat und sich wundert, was sich alles in diesem cleveren Köpfchen zusammenbraut.
Das eine sind natürlich die Rituale, die für Kinder mit frühkindlichem Autismus typisch sind. Einmal etwas gesehen oder getan, so wird es von da an tagein tagaus in derselben Weise wiederholt und darf um Gottes Willen nicht mehr abgeändert werden. Wehe, die Umstände erfordern eine Umstellung - dann wird es laut und die Türen knallen.
Schon mehrfach hat Helena Marie ihre Mama zu einem Pferdestall begleitet, wo die betagte Dame, die die Pferde mitbetreut, morgens ihr Leberwurstbrötchen mit ihrem uralten Hund teilt. Jedes Stück des in Fünftel geteilten Brötchens wird zunächst von der Hundebesitzerin angebissen und der Rest dem Hund ins Maul gesteckt. Einmal gesehen, muss es morgens zu Hause ebenso ablaufen. Bei jedem Wind und Wetter rennt die Kleine mit ihrem Brötchenteller samt gleich geschnittenem Leberwurstbrötchen in den Garten, wo unser Hund seine große gemütliche Hütte hat. Ebenso beißt sie von jedem Fünftel ein Stück ab und steckt den Rest laut lachend und hüpfend unserem freudig wartenden Hündchen ins Maul. Beide haben einen Heidenspaß und genießen das morgendliche Ritual.
Peinlich wird es dann, wenn man mit einem inzwischen 6-jährigen Mädchen unterwegs ist, unter dem sich - mitten in einem Laden - trotz Windel eine große Pfütze bildet. So geschehen vor einigen Tagen, als ich mit meiner Enkelin in einer Tankstelle bezahlen wollte. Ich war bereits seit mehr als einer Stunde mit ihr unterwegs und sie hatte eine Windel unter dem Rock und ihren beiden Kleidern (ihr momentan bevorzugtes Outfit). Nach dem Tanken wollten wir ohnehin nach Hause fahren. Doch es war schon zu spät. Helena Marie ist aufgrund der Wahrnehmungsstörung bei frühkindlichem Autismus immer noch nicht in der Lage zu spüren, wenn sie Pipi machen muss. Es läuft einfach. Da ihre Windel, die wir vor dem Wegfahren noch gewechselt hatten, offenbar schon voll war, lief sie über und es bildete sich unter der Kleinen eine große Pfütze. Da war guter Rat teuer. Manch andere hätte sich wohl klammheimlich weggeschlichen. Ich aber hatte Sorge, dass jemand auf dem nassen Fliesenboden ausrutschen könnte und bat dann den Angestellten der Tankstelle, mir wegen des passierten Malheurs Papier zum Aufwischen zu geben. Na ja, es gibt Schlimmeres - aber es gibt auch schönere Situationen.
Dafür wird man hinreichend entschädigt mit Szenen, die einmalig sind. Unser kleiner Schatz setzte Mama, Oma und Opa auf der Terrasse in eine Reihe, holte sich einen Stuhl und platzierte sich ca. 2m genau gegenüber. Dann hat sie fast 10min einen Monolog (in "autistisch") gehalten. Anschließend ist die Kleine aufgestanden, hat sich ein Stöckchen gesucht, es als Mikrofon genutzt, sodann erst immer selber reingesprochen und es danach abwechselnd vor unsere Münder gehalten und Antworten erwartet. Es war zu Schlapplachen.
Kinder mit frühkindlichem Autismus sind Überraschungspakete in jeglicher Hinsicht. Aber im Zusammenleben mit ihnen kommt keinerlei Langeweile auf.
Jeder Tag mit meiner nun sechsjährigen Enkelin, die frühkindlichen Autismus hat, birgt unvorhersehbare Überraschungen. Fast jede Minute muss man damit rechnen, dass etwas geschieht, was einem die Sprache verschlägt und mit dem man nicht gerechnet hat. Deshalb ist es auch stets sehr anstrengend, die Tage mit ihr zu verbringen, auch wenn man - neben des Überstehens peinlicher Situationen - oft sehr viel zu lachen hat und sich wundert, was sich alles in diesem cleveren Köpfchen zusammenbraut.
Das eine sind natürlich die Rituale, die für Kinder mit frühkindlichem Autismus typisch sind. Einmal etwas gesehen oder getan, so wird es von da an tagein tagaus in derselben Weise wiederholt und darf um Gottes Willen nicht mehr abgeändert werden. Wehe, die Umstände erfordern eine Umstellung - dann wird es laut und die Türen knallen.
Schon mehrfach hat Helena Marie ihre Mama zu einem Pferdestall begleitet, wo die betagte Dame, die die Pferde mitbetreut, morgens ihr Leberwurstbrötchen mit ihrem uralten Hund teilt. Jedes Stück des in Fünftel geteilten Brötchens wird zunächst von der Hundebesitzerin angebissen und der Rest dem Hund ins Maul gesteckt. Einmal gesehen, muss es morgens zu Hause ebenso ablaufen. Bei jedem Wind und Wetter rennt die Kleine mit ihrem Brötchenteller samt gleich geschnittenem Leberwurstbrötchen in den Garten, wo unser Hund seine große gemütliche Hütte hat. Ebenso beißt sie von jedem Fünftel ein Stück ab und steckt den Rest laut lachend und hüpfend unserem freudig wartenden Hündchen ins Maul. Beide haben einen Heidenspaß und genießen das morgendliche Ritual.
Peinlich wird es dann, wenn man mit einem inzwischen 6-jährigen Mädchen unterwegs ist, unter dem sich - mitten in einem Laden - trotz Windel eine große Pfütze bildet. So geschehen vor einigen Tagen, als ich mit meiner Enkelin in einer Tankstelle bezahlen wollte. Ich war bereits seit mehr als einer Stunde mit ihr unterwegs und sie hatte eine Windel unter dem Rock und ihren beiden Kleidern (ihr momentan bevorzugtes Outfit). Nach dem Tanken wollten wir ohnehin nach Hause fahren. Doch es war schon zu spät. Helena Marie ist aufgrund der Wahrnehmungsstörung bei frühkindlichem Autismus immer noch nicht in der Lage zu spüren, wenn sie Pipi machen muss. Es läuft einfach. Da ihre Windel, die wir vor dem Wegfahren noch gewechselt hatten, offenbar schon voll war, lief sie über und es bildete sich unter der Kleinen eine große Pfütze. Da war guter Rat teuer. Manch andere hätte sich wohl klammheimlich weggeschlichen. Ich aber hatte Sorge, dass jemand auf dem nassen Fliesenboden ausrutschen könnte und bat dann den Angestellten der Tankstelle, mir wegen des passierten Malheurs Papier zum Aufwischen zu geben. Na ja, es gibt Schlimmeres - aber es gibt auch schönere Situationen.
Dafür wird man hinreichend entschädigt mit Szenen, die einmalig sind. Unser kleiner Schatz setzte Mama, Oma und Opa auf der Terrasse in eine Reihe, holte sich einen Stuhl und platzierte sich ca. 2m genau gegenüber. Dann hat sie fast 10min einen Monolog (in "autistisch") gehalten. Anschließend ist die Kleine aufgestanden, hat sich ein Stöckchen gesucht, es als Mikrofon genutzt, sodann erst immer selber reingesprochen und es danach abwechselnd vor unsere Münder gehalten und Antworten erwartet. Es war zu Schlapplachen.
Kinder mit frühkindlichem Autismus sind Überraschungspakete in jeglicher Hinsicht. Aber im Zusammenleben mit ihnen kommt keinerlei Langeweile auf.
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