Die besondere Bezauberung späten Sprechenlernens

Liebe Leser!
Meist wird unterschwellig geklagt über das, was autistische Kinder nicht so können wie neurotypische. Ja, es ist manchmal schwierig, wenn eine fast 6-jährige nur ein paar Wörter spricht und längst auch nicht alles versteht, was man ihr gerne erklären möchte.
Aber warum sieht man es nicht auch aus einer anderen Perspektive?
Eine äußerlich normal entwickelte Sechsjährige, die vor Lebensfreude sprüht, versucht fleißig, Wort für Wort hinzu zu lernen. Das macht uns einerseits enorm stolz; andererseits klingt es genau so niedlich, holprich und noch teilweise leicht verunglückt wie bei einem Kleinkind, das im zweiten Lebensjahr die ersten Sprechversuche wagt. Manche Wörter gelingen nur so, dass wir erst nach mehrfachem Wiederholen verstanden haben, was unser Schatz meint. Da wissen wir leider nicht, warum richtiges Nachsprechen einfach nicht klappen will. Während "Brötchen" klingt wie "Pirpchi", "Flugzeug wie "Fuuße", und "trocken" wie "tromm", gelingen "tschüss", "Flasche", "Löffel", "Katze" u.v.a. richtig gut. Mit ihrem Wortschatz, der inzwischen auf ca. 80 Wörter angestiegen ist, kann sich Helena Marie erstaunlich gut verständigen. Sie neigt nicht zu Echolalien, die oft bei frühkindlichen Autisten auftreten. Sie spricht also nicht nur Gehörtes einfach nach, ohne den Sinn zu verstehen. Die Wörter, die sie kann, setzt sie sehr gezielt in der jeweiligen Situation ein, weshalb ein einziges Wort durchaus einen langen Satz ersetzen kann.   
Fahren wir eine Tankstelle an, so erklingt sofort ein "Pirpchi", was soviel heißt wie: Wenn gleich bezahlt wird, möchte und bekomme ich ein trockenes Brötchen. 
Das "Tschüss" meiner Enkelin hat gleich mehrere Bedeutungen: Beim eigenen Verabschieden, beim Verabschieden von Besuch, aber auch, um jemandem massiv zu bedeuten, er möge jetzt gehen und sie in Ruhe lassen. Nicht nur deshalb heißt es auch so viel wie "gute Nacht". 
"Fuuße" (Flugzeug) kommt dann, wenn sie das Puzzle mit den Flugzeugmotiven machen möchte. Zeigt sie auf ihr Unterärmchen und sagt "kalt", so bedeutet dies, dass sie zusätzlich etwas Langärmliges anziehen wird, weil ein kurzärmliges T-Shirt allein zu kalt ist.
Bei einigen Buchstaben wissen wir nicht, ob sie diese nicht richtig hört oder nicht sprechen kann. Diesbezüglich werden wir Fachleute befragen. Das "b" macht ihr z.B. Probleme. Statt "gelb" sagt sie "geld", statt "sieben", "sieden". "W", "r" und "h" sind in vielen Kombinationen auch nicht gut auszusprechen und allerliebst frühkindlich klingen "dimdom" statt "dingdong" und "paputt" statt "kaputt", so dass man in Versuchung ist, das fast zu übernehmen.
Letztgenanntes ist eben das Phänomen, das nur denjenigen vergönnt ist, die ein Kind haben, das so spät das Sprechen lernt: Die Kombination aus der Niedlichkeit frühkindlicher Sprechversuche und etwas verunglückter Eigenheimer und dem Vorteil, eine robuste 6-jährige vor sich zu haben, die trotz ihrer autistisch bedingten Entwicklungsverzögerung in manchen Bereichen viel reifer ist als ein Kleinkind.
Diese Phasenverschiebung ist durchaus eine interessante und gleichzeitig emotionale Bereicherung. Über jedes neue Wort, das - wie auch immer geartet - so verzögert über die Lippen eines autistischen Kindes kommt, herrscht einfach noch viel mehr Freude als wenn ein Kleinkind zur passenden Zeit seine ersten Wörter spricht. 
Doch würden wir unheimlich gerne wissen, wie sich Sprache bei Kindern mit frühkindlichem Autismus entwickelt - oder auch nicht. Manche lernen leider nie sprechen, manche lernen es gut, manche lernen nur einige Wörter, manche sprechen nur sehr undeutlich - es gibt zahllose Varianten. Wahrscheinlich so viele, wie es frühkindliche Autisten gibt. 

Instinktiv natürliches Verhalten bei Krankheit

Liebe Leser!
Meine Enkelin zeigt in vielen Bereichen durch ihre veränderte Wahrnehmung durch ihren frühkindlichen Autismus mehr instinktiv gesteuerte Verhaltensweisen. Sie isst nicht nach der Uhr sondern nur, wenn sie Hunger hat, sie schläft sofort und an jedem Ort und Platz, wenn sie müde ist und verhält sich auch bei Krankheit so vernünftig, wie es sich viele Eltern neurotypischer (normaler) Kinder wünschen würden.
Bis zu ihrem 5. Lebensjahr war Helena Marie nie krank, außer maximal zwei Schupfen pro Jahr. Mit Eintritt in den Kindergarten kam dann eine Erkältung nach der nächsten und das erste Fieber. Was tut das Kind? Es legt sich hin und schläft sich gesund. Es quengelt nicht, es jammert nicht, es schläft und schläft und schläft. Ein bisschen Hustensaft, ein leichter Fiebersaft sind die einzigen Medikamente, die die Kleine bisher erhalten hat. Vor wenigen Tagen war sie erstmals -- außerhalb der U1 - U9 -- beim Kinderarzt, obwohl sie in wenigen Wochen sechs Jahre alt wird. Die Mama wollte das Kind vorsichtshalber abhorchen lassen, weil Husten und Fieber anhielten, aber unangenehm zu sein schienen. Die Kleine jedoch konnte mangels Sprache wegen des frühkindlichen Autismus nicht sagen, ob sie etwas quälte. Doch alles war ok. Der Kinderarzt war begeistert, als er hörte, dass meine Enkelin nichts anderes möchte als schlafen. Das würde er gerne auch den anderen Eltern als Rat für ihre kranken Kinder mitgeben, wohl wissend, dass diese meist mit ihren Kleinen zu kämpfen haben, die nicht liegen bleiben möchten, obwohl sie viel zu schwach sind fürs Spielen. Dann fordern sie den ganzen Tag Unterhaltung, sind unzufrieden, weil sie nicht so können, wie sie wollen. 
Doch Helena Marie schläft den ganzen Tag, bis sie wieder fit ist und kann dann - so fröhlich, wie sie ist - wieder am Leben teilnehmen.
Wir hoffen sehr, dass das Kind seine instinktiv richtigen, natürlichen Verhaltensweisen beibehält. Wir wagen die Behauptung, dass das auf ihren frühkindlichen Autismus zurück zu führen ist.     

Weltautismustag

Liebe Leser,
es gibt einen "Weltautismustag". Tatsächlich!
Das ist schon bemerkenswert, da man doch immer wieder den Eindruck hat, dass die meisten Menschen, die nicht gerade Betroffene oder Angehörige von Autisten sind, so gut wie nichts über Autismus wissen. 
Ich möchte ein paar Gedanken zu Autismus - zum Leben mit meiner autistischen Enkelin - aufschreiben. 
Der erste Schock über die Diagnose "frühkindlicher Autismus" war heftig, obwohl wir sie eigentlich bereits für uns selber gestellt hatten. Zu deutlich waren die Symptome mit ca. 20 Monaten, zu schwer wog die Traurigkeit der Mama, dass das Wunschkind sie nie anlächelte, nie auf ihren Arm wollte, von ihr weg rannte und immer allein spielen wollte. Kein Wort kam über die Lippen des kleinen Mädchens, es mochte nichts kauen und nur eine Sorte kalte Gemüsegläschen und kalte Babymilch - sonst nichts. Die Kleine betrachtete Mitmenschen und Tiere als Gegenstände und schob sie zur Seite, wenn sie im Weg standen. Sie lebte völlig in ihrer eigenen Welt und verstand nichts von dem, was wir ihr sagten. Sie blieb uns so fern, so intensiv wir auch versuchten, an Helena Marie heran zu kommen. Sie machte durchaus Lernfortschritte, aber ausnahmslos autodidaktisch, weil sie nicht bereit war, sich etwas zeigen zu lassen. Oft lag sie als Baby stundenlang in ihrem Bettchen und drehte ein Spielzeug vor ihren Augen hin und her und schrie nur, wenn sie Hunger hatte oder die Windel voll war. Noch im 1. Lebensjahr konnte sie es nicht ertragen, wenn nachts Mama zusammen mit ihr im Zimmer schlief; dann wachte sie ständig schreiend auf. Ruhe trat erst ein, als sie allein schlafen durfte.
Was für Zukunftsaussichten!?!
In wenigen Wochen wird Helena Marie 6 Jahre alt. Ihr Wortschatz beläuft sich jetzt auf ca. 70 einzelne Wörter und sie braucht nach wie vor Windeln. Ihr Nachtschlaf endet sehr oft um 01.00h und Körperpflege und Ankleiden stellen uns täglich vor eine große Aufgabe.
Aber ansonsten ist sie nicht wieder zu erkennen.
Stellt man sich so ein Kind mit frühkindlichem Autismus vor?
Man trifft auf ein sehr fröhliches, temperamentvolles Mädchen, das auf die Menschen zugeht, vor nichts und Niemandem Angst hat, stundenlanges Kuscheln und Kitzeln liebt, mit uns und mit dem Kindern im heilpädagogischen Kindergarten zusammen spielt, Sie lernt durch Abschauen und weiterhin autodidaktisch mit ihrem Ipad, mag Musik und Tanz und freut sich ihres Lebens.  
Sie hat Therapien (Frühförderung, Ergotherapie, Musiktherapie und seit kurzem Logotherapie) bekommen; aber alle Therapeuten haben uns bestätigt, dass ein Großteil ihrer wunderbaren Entwicklung darauf zurück zu führen ist, dass wir (ihre Mama, ich als Oma und auch der Opa) stets versucht haben, ihr ein Umfeld nach ihren Bedürfnissen zu schaffen und sie grenzenlos zu lieben. Sie darf bei uns so leben, wie es ihrer besonderen Wahrnehmung durch ihren frühkindlichen entspricht. Wir haben mehrfach ihren eigenen Bereich umgebaut, ihr das zur Verfügung gestellt, was ihr zu Hause die größtmögliche Freiheit gibt und lassen sie in ihrem Rhythmus gewähren. Das heißt nicht, dass sie keine Grenzen gesetzt bekommt, wo es nötig ist. Sie ist auch durchaus bereit, die Grenzen zu akzeptieren, die ihr im Kindergarten gesetzt werden. Vielleicht gerade deshalb, weil sie zu Hause eine Geborgenheit findet, die es ihr ermöglicht, in fremder Umgebung zurecht zu kommen. Etliche Autisten haben auf Grund ihrer anderen Wahrnehmung viele Ängste. Je mehr Urvertrauen sie aufbauen können, desto weniger schockiert sie Neues und Veränderungen. Das heißt im Umkehrschluss natürlich nicht, dass autistische Kinder, die Ängste haben, nicht von ihren Eltern geliebt und bestens behandelt werden. Jedes autistische Kind ist anders und Bemühungen der Angehörigen können nur fruchten, wenn sie auch auf fruchtbaren Boden fallen. Bei Helena Marie kommt wohl beides zusammen, obwohl Letzteres zu Beginn der Diagnose kaum zu erwarten war. Unsere grenzenlosen, von Liebe getragenen Bemühungen, zu ihr vorzudringen, sind nicht an ihr abgeprallt. Uns ist es gelungen, einen Zugang zu unserem kleinen Schatz zu finden, in ihr ein großes Vertrauen aufzubauen und ihr eine enorme Sicherheit zu geben. Unser Lohn dafür ist ein wunderbares, glückliches Kind, das den ganzen Tag lacht und trällert, uns anstrahlt und umarmt, offen auf andere Menschen zugeht und Tiere liebt. Unser kleiner Engel, dieses tolle Menschenkind mit frühkindlichem Autismus scheint frei von Angst und voller Lebensfreude.
Etwas Wertvolleres gibt es nicht.     

Zwischenbilanz

Liebe Leser,
ab und an muss man mal innehalten und Bilanz ziehen.
In wenigen Wochen wird meine Enkelin 6 Jahre alt und mein ganzes Leben dreht sich fast nur noch um frühkindlichen Autismus. 
- Ich habe ein Buch geschrieben: "Fanti, das kleine Schlitzohr - 
  Leben mit einem autistischen Kleinkind"
- Ich habe zwei Autisten-T-Shirts entworfen: http://754823.spreadshirt.de/
- Ich betreibe diesen Blog über frühkindlichen Autismus
- Ich bin 1. Vorsitzende des am 17.1.15 gegründeten Vereins "Autistische Welt e.V."
- Ich habe die facebook-Gruppe "Autistische Welt" ins Leben gerufen
Ich kümmere mich fast rund um die Uhr - zusammen mit der Mama - um die kleine Helena.
Ich begleite sie zu Therapien und Untersuchungen, fahre sie zum Kindergarten und hole sie ab, wechsle ihr mitten in der Nacht mehrfach die Windeln, schmuse und lache mit ihr und versuche, ihren Wortschwall aus "chinesisch-arabisch-autistisch" zu verstehen.
Da bleibt keine Zeit mehr für Kaffeekränzchen und Reisen, für Smalltalk oder Kochrunden.
Ich habe meine Prioritäten neu gesetzt. Oberflächliche, alte Bekanntschaften sind vergangen; dafür haben sich viele andere und interessante Menschen gefunden. 
Es hat sich ein völlig neuer Lebensabschnitt im letzten Lebensdrittel ergeben. Ausgesucht habe ich ihn mir nicht; aber ich habe mich auf ihn eingelassen, weil ich darin eine Aufgabe sehe, dir mir aufgetragen wurde. Ich möchte meine Enkelin nicht missen -- also stelle ich mich der Herausforderung und dem Thema "frühkindlicher Autismus".

So viel Körperkontakt und Anhänglichkeit

Liebe Leser,
was hört man so über Autisten? Sie möchten nicht angefasst werden. Sie schreien bei Berührungen.
Zugegeben: Meiner Enkelin war es als Säugling egal, ob sie im Kinderbettchen lag oder von Mama in den Arm genommen wurde. Sie verlangte nie danach. Als Kleinkind saß sie nie länger als Bruchteile von Sekunden auf dem Schoß, wollte immer weg und festhalten durfte sie niemand. Das Festhalten ist immer noch ein riesiges Problem. Blutabnahme beim Arzt, Versorgen einer Wunde, Stillhalten beim Schneiden der Fußnägel etc. sind kaum möglich, weil die fast Sechsjährige dazu von mehreren Personen festgehalten werden müsste. Dann entwickelt sie Riesenkräfte und weniger als vier kräftige Erwachsene sind nicht in der Lage, sie für einen Moment zu fixieren.

Aber eines hat sich im Laufe der Zeit so wunderbar gewandelt. Unser kleiner Schatz mit frühkindlichem Autismus möchte schmusen, kuscheln, gestreichelt und gekitzelt werden, möchte in und auf den Arm genommen werden und kann davon gar nicht genug bekommen. Sie holt sich die Körpernähe und Streicheleinheiten, wann immer sie kann. Das tut uns so gut. Ihre Mama erholt sich langsam von dem Schmerz der ersten Jahre, als sie glaubte, ihr Kind lehne sie ab. Ich genieße es, meine Enkelin lange auf dem Schoß zu halten und sie zu drücken oder sie lange durchzukitzeln. Sie zeigt dann immer die Stellen, an denen sie als nächstes gekitzelt werden möchte. Das ist schon sehr lustig und wenn sie laut schallend lacht, muss man einfach mitlachen. Der Opa, der die Kräfte hat, das schon recht schwere Kind noch zu heben, trägt sie oft auf dem Arm lange hin und her, was die Kleine sichtlich genießt, aber als Baby und Kleinkind nicht haben mochte. 
Aber auch bei anderen Bezugspersonen, bei Erzieherinnen im Kindergarten und bei der Betreuerin, die an zwei Nachmittagen als Unterstützung kommt, schmiegt sie sich an, setzt sich auf deren Schoß und lässt sich drücken. Unser kleiner Engel mit frühkindlichem Autismus hat die Fähigkeit entwickelt, Vertrauen zu Menschen aufzubauen, fühlt sich geborgen und geliebt. Vielleicht ist sie auch deshalb nicht von Ängsten geplagt wie oft andere Autisten, die viel schreien und weinen, weil sie in der ihnen fremden Welt keinen Halt finden. Wir sind unendlich glücklich darüber, dass dieses Kind keine Ängste hat und offenbar glücklich ist. Sie lacht und trällert den ganzen Tag - ein Zeichen, dass es ihr gut geht.   
Und wenn es dem Helena Marie gut geht - geht es auch uns gut. Und dann ist es völlig egal, dass sie ein "besonderes" Kind ist, ein Kind mit frühkindlichem Autismus.  

Autisten in der Pubertät

Liebe Leser,
damit wage ich mich auf unbekanntes Gebiet. Es gibt darüber kaum Literatur und meine kaum 6-jährige Enkelin ist noch nicht so weit.
Aber man hört dies und das und vor allen Dingen gilt auch hier: "Kennst du einen (frühkindlichen) Autisten, kennst du einen (frühkindlichen) Autisten". So wird auch jede (frühkindliche) Autistin, jeder (frühkindliche) Autist die Pubertät anders durchleben. 
Doch scheint es zwei Hauptprobleme zu geben.
Erstens geht es um die Gefühle. Die Gefühlswelt von (frühkindlichen) Autisten ist anders als die neurotypischer Menschen. Wenn dann die Hormone zu wirken beginnen und der Körper sich sichtbar verändert, wird das ein voraussichtlich größeres Chaos bei (frühkindlichen) Autisten auslösen als bei anderen Heranwachsenden. Vor allen Dingen können (frühkindliche) Autisten in der Regel nicht so handeln wie Gleichaltrige. Denn diese "beschnuppern" erstmals das andere Geschlecht, machen erste sexuelle Erfahrungen, verlieben sich, sprechen mit anderen Jugendlichen über ihre Gefühle und grenzen sich bewusst gegen die Eltern ab.
(Frühkindliche) Autisten sind oft ganz isoliert, haben keine Freunde, mit denen sie ihre Erlebnisse teilen und besprechen können. Sie finden auch keinen Freund/Freundin, um sich zu verlieben und ein Ventil für ihre übermächtigen Gefühle zu finden. Können sie diese jedoch nicht positiv ausleben, so werden sie sich wahrscheinlich eher in Aggression umwandeln, die sich gegen die engsten Bezugspersonen richten wird. Dann geht es in der Eltern - Kind - Beziehung nicht um ein natürliches bewusstes Abgrenzen und Abnabeln von den Eltern, was bei hilfsbedürftigen (frühkindlichen) Autisten ohnehin kaum möglich ist. Die Eltern werden Zielscheibe des ganzen Gefühlschaos, das von den Jugendlichen nicht eingeordnet und bewältigt werden kann. Es wird eine schwere Zeit werden, in der besonders dringend Hilfe von außen nötig werden wird. Dritte können wenigstens mit guter Betreuung und Ablenkung durch körperliche Aktivitäten in Gruppen Gleichaltriger und durch den Versuch, die Stärken des einzelnen (frühkindlichen) Autisten besonders zu fördern, die Gefühle ein wenig in Schach halten und kanalisieren.
Noch ein zweiter Punkt ist mir zu Ohren gekommen. Viele (frühkindlichen) Autisten haben wenig Schamgefühl. Sie befriedigen sich in aller Öffentlichkeit oder entkleiden sich auch dort, wo es nicht angebracht ist. Da müssen Eltern und alle sonstigen Erzieher versuchen, Mittel und Wege finden, individuell für den betreffenden Jugendlichen eine Strategie zu erarbeiten. Denn die/der Jugendliche ist durch sein unangemessenes Verhalten  in der Öffentlichkeit auch viel mehr in Gefahr, Opfer von Missbrauch jeglicher Art zu werden.
Es gilt also, in den sehr schwierigen Jahren der Pubertät besonders auf sein autistisches Kind aufzupassen.

Fragen an ein autistisches Kind

Wo kommst du her, du blondgelockter, blauäugiger Engel, der so herzhaft lachen kann?

Was geht in deinem Kopf vor, wenn du völlig abwesend auf dem Boden liegst und stundenlang singst?

Warum rastest du so oft aus, schreist dich in Rage, wirfst mit Dingen um dich, wälzt dich auf dem Boden, knallst Türen zu, bist nicht mehr zu bändigen in all deiner Kraft?

Weshalb nimmst du dich und die Welt so völlig anders wahr als wir?

Wieso verstehst du unsere Sprache nicht?

Wann wirst du das erste Mal „Mama“ sagen – oder wird das nie sein?

Wie wirst du dich je in dieser Welt von „Normalos“ zurecht finden?

Wohin wird dein weiterer Weg gehen, wenn du einmal erwachsen wirst?