Autismusshirt

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Montag, 29. Dezember 2014

Jahresrückblick

Liebe Leser,
wie war dieses Jahr?
Ich teile es gerne auf in zwei Bereiche - in den, der meine autistische Enkelin und den, der mein sonstiges Leben betrifft.
Letzteres hielt in diesem Jahr sehr viel düstere Phasen bereit. Ein Faustschlag nach dem anderen hat mich getroffen
Die langjährigen Arthrosen müssen mit immer stärkeren Schmerzmitteln bekämpft werden, weil ich innerhalb der Familie mehr Einsatz zeigen muss als mein Körper es zulässt. 
Mit den "lieben Mitmenschen" gab es an vielen Fronten viel Ärger, weil es offensichtlich Leute gibt, die zuviel Zeit haben und diese dazu nutzen, um sich Gemeinheiten auszudenken. Es kostet meine Zeit, meine Nerven und mein Geld, um Dinge zurecht zu rücken. Ein Gutes hat die Sache: Ich habe gelernt zu kämpfen.
Für mich selber, für persönliche Interessen, für Muße, für erforderliche Arztbesuche, für manche Kontakte blieb keine Zeit.

Jetzt aber komme ich lieber zu dem anderen Bereich, zu meiner autistischen Enkelin. 
Die hat sich prächtig entwickelt. Sie macht uns täglich so viel Freude. Für sie lohnt sich jeder persönliche Einsatz, egal unter welchen eigenen Entbehrungen.Seit die Kleine mehr versteht, ist es viel leichter geworden, ihr manche notwendigen Handlungen verbal klar zu machen, so dass es keine "Kämpfe" mehr gibt, Das Waschen und Anziehen ist zwar jetzt auf andere Weise mehr als gewöhnungsbedürftig, aber wir haben uns arrangiert und das Kind hat einen Riesenspaß. Die Erzieherinnen im heilpädagigischen Kindergarten auch, wenn die Süße mal wieder 10 Kleider übereinander angezogen hat oder wieder barfuß in den Stiefeln steckt. Hauptsache, sie kommt nicht nur in Windeln. Zuhause läuft sie meist nur in Windeln herum und fühlt sich wohl. Das ist das Wichtigste. Mittlerweile lässt sie sich auf gutes Zureden die Fingernägel säubern und schneiden. Nur an die Fußnägel darf niemand heran, obwohl ihr schon ein großer Zehnagel abgefallen ist und alle Nägel dringend der Pflege bedürften. Sie müsste sediert werden, wenn ein Arzt sich der Nägel annehmen würde. Wir werden es in Angriff nehmen müssen.
Wunderbar ist es, dass meine Enkelin von sich aus immer mehr Nähe bei uns sucht. Sie kommt sehr viel kuscheln und schläft manches Mal auf dem Schoß ein.
Ja - das Schlafen ist und bleibt hier Ausnahmezustand.
Wenn das Kind müde ist, schläft sie von einer Sekunde auf die andere ein, egal, wo sie geht, steht, sitzt oder liegt. Dann fällt sie sofort in einen solchen Tiefschlaf, dass es unmöglich ist, sie wieder aufzuwecken. Also lassen wir sie schlafen, nachdem wir sie gemütlicher gebettet haben. Doch das bedeutet für mich, dass ich in der Nacht mindestens 2-3mal aufstehen, über den kalten Hof ins Haupthaus eilen muss, um meine Enkelin zu versorgen. Sie spielt nachts stundenlang in ihrem Zimmer. Aber mehrfach ruft sie, weil sie vollständig nass ist. Obwohl sie nachts mehrere Windeln übereinander anzieht, sind sie alle durch. Dann heißt es umziehen, leicht warm abwaschen, neu wickeln neu anziehen, schmusen - da ist schnell eine halbe Stunde herum. Und das 2-3mal zwischen 23h und 4h. Das geht an die Substanz. Viele werden sich fragen, warum ich das mache statt der Mama? Sie ist endlich in der Behandlung eines Schlafmediziners und weiterer Therapeuten, weil das hohe Schlafdefizit mehrerer Jahre ihr schwer zugesetzt haben. 
Viele Autisten brauchen wenig Schlaf, andere holen sich den Schlaf, wenn sie ihn brauchen. Wir müssen uns damit arrangieren.
Aber dieses kleine Mädchen entschädigt für alles. Ihr herziges Wesen, ihre Persönlichkeit, ihr fröhliches Lachen, ihr Trällern, ihre witzigen Ideen, Ihre Eigenheimer, ihre Rituale, die wir mit sehr viel Gelassenheit ertragen und mitmachen - alles das wiegt die Belastungen um ein Vielfaches auf. Sie ist das Beste, was uns geschenkt wurde.           
   

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